Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

VIDEO: Zázrak? Maxík s SMA se postavil ze židle! Sám a bez pomoci

Autor: VaB - 
16. června 2021
05:00

Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se dostavují doslova zázračné změny! Maxík se dokázal sám postavit ze židle, ukazuje video.

Byla to velká radost, když přišla zpráva, že Maxík dostane zázračný lék Zolgensma. Jeho cena je ale extrémní – více než 50 milionů korun. Problém byl navíc v tom, že experimentální lék nehradila pojišťovna. A tak se do podvědomí občanů dostávala nemoc spinálná svalová atrofie.

Do té doby tuto nemoc nikdo moc neznal, tolik se neřešila. Pak ale přišel Maxík a několik dalších dětí a rozjelo se hned několik obřích sbírek. Lidé posílali peníze, jak diví. Nakonec se premiérovi Andreji Babišovi podařilo „domluvit“, že léčbu dětem zaplatí pojišťovna.

A tak se Maxík stal prvním dítětem, které v České republice dostalo lék Zolgensma. Do té doby mu byla aplikována Spinraza, je to ale bolestivá léčba. Teď je to více než rok ode dne, kdy dostal Zolgensmu. „Za ten rok se toho hodně změnilo. Zesílil jsem a získal nové dovednosti. Je však nutné hlídat má zádíčka, aby se mi nezhoršovala skolióza. Stále na sobě tvrdě makám. Snažím se a bojuju jako lev, abych získal co nejvíce z toho, co mi nemoc nestačila vzít,“ uvedli tehdy za Maxíka jeho rodiče.

Nejde ale jen o lék, s chlapcem rodiče musejí cvičit. A to i ve chvílích, kdy je to pro něj nepříjemné nebo nepohodlné. Ale těžká dřina pak ukazuje, jak moc se to všechno vyplatilo. A to je vidět i na posledním videu, které rodiče zveřejnili na facebooku.

Maxík tam na zahradě sedí na světle zelené židli. Zapře se rukama o madla a postaví se, krátkou chvilku se pak drží a stojí. A takhle to opakuje hned dvakrát! Nechybí mu ani úsměv. „Šťastné dítě a vůle...kombinace, která umí dělat zázraky,“ komentují tento „zázrak“ rodiče.

Video  Maxík se sám a bez pomoci postavit ze židle.  - Maxík_SMA
Video se připravuje ...

begonie ( 16. června 2021 13:29 )

Maxíku jsi borec Nádherné dítě - brouček na kterého jsme také přispěli a s radostí sledujeme pokroky

dvorece ( 16. června 2021 10:27 )

Lepší než běhat do hospody...
At se mu daří, smíškovi malému. Má milující rodiče a to je velké štěstí.

frantacizek ( 16. června 2021 05:10 )

už začneš běhat za holkama

Zobrazit celou diskusi