Sobota 23. leden 2021
Svátek slaví Zdeněk, zítra Milena
Zataženo, déšť se sněhem 5°C

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

Autor: jel - 
3. prosince 2020
05:20

Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.

V posledním příspěvku na stránkách věnovaných malému bojovníkovi rodiče popsali, že ke všem starostem, které je i tak trápí, ještě přibyly chřipka a nachlazení. Obě tyto nemoci totiž právě trápí střídavě maminku i tatínka Olího, on sám je ale díkybohu v pořádku. „Je to pro ně těžké období. Teď jsme doma všichni, protože je maminka nemocná. Naštěstí mě zvládli zásobit vitamíny a pevnou imunitou, takže mně se daří dobře,“ uvedli rodiče jménem svého chlapečka na facebooku.

„Poslední období bylo pro rodiče hodně psychicky náročné a vysilující, hodně se snažili komunikovat se zahraničím a zařizovat léčbu tam,“ napsali dále v příspěvku  a dodali, že komunikace se zahraničím je složitá a zdlouhavá, a koronavirová krize jim celou situaci neusnadňuje. Trpělivě však bojují za svého synka dál i přes veškerou psychickou náročnost. „Již brzy pro Vás budu mít hodně podstatných informací, které chcete všichni slyšet,“ objevila se v příspěvku i slova naděje, více však zatím rodina neprozradila.

Rodiče nezapomněli ani poděkovat za velkou podporu, kterou dostávají od lidí jak oni, tak jejich syn. Dodali, že je pro ně v těžkých časech opravdu důležitá. „Moc děkuji všem, kteří nás podporujete zprávami a komentáři, to jediné nám dodává energii se nevzdávat, tuto složitou životní situaci zvládat a čelit tomu všemu se vztyčenou hlavou, i když je to velice obtížné.“ 

Dětí, které za posledního půl roku dostaly v České republice nejdražší lék světa Zolgensma přibývá. Poté, co se na Maxíka, Adámka i Oliverka skládala téměř celá republika, bylo na jaře nakonec rozhodnuto, že lék proplatí pojišťovna. Oliverkovi ale nakonec v Motole Zolgensmu podat odmítli s poukazem na jeho tehdejší zdravotní stav, a proto se nešťastní rodiče obrátili na kliniky v zahraničí.

Navzdory všem komplikacím a starostem jsou ale rádi, že už se v Čechách pro děti se SMA situace zlepšila. I jejich úsilí tomu ostatně významně pomohlo. „Jsem moc rád, že mnohým mým malým kamarádům se daří úspěšně aplikovat genová léčba, že ji zdravotní pojišťovny proplácí a že zdravotnická zařízení jsou již schopná a ochotná tuto léčbu poskytnout,“ napsali.

Video Oliverek si užívá léta v bazénku a čeká na zázrak. - Facebook

Další videa
Články odjinud