23°C
První holčička dostala v Česku nejdražší lék na světě! Plakala jsem, řekla maminka Lucinky (13 měs.)
Štěstí v neštěstí měla 13měsíční Lucinka, která se narodila se spinální svalovou atrofií (SMA). To je sice velmi zákeřná choroba, dnes už ale naštěstí existuje lék Zolgensma, který malým pacientům může umožnit kvalitní a dlouhý život. Lucinka se tak stala první holčičkou, které byla dávka léku aplikovaná přímo v České republice.
Přes padesát milionů korun za šanci na lepší život pro dítě. Takovou cenu museli donedávna zaplatit z vlastní kapsy rodiče, jejichž potomkům byla diagnostikována spinální svalová atrofie. Zákeřná nemoc oslabující svalstvo byla dlouho neléčitelná, pak se ale objevil lék Zolgensma.
Revoluční genová terapie postup nemoci dokáže zastavit a stav pacientů dramaticky zlepšit. O léku se mluvilo především v souvislosti s Maxíkem, jehož rodiče potřebnou částku dokázali vybrat díky veřejné sbírce. Za lék ovšem nakonec platit nemuseli, v České republice léčbu začala hradit pojišťovna.
Během letošního roku se tak k Maxíkovi přidalo několik dětí, které aplikaci zázračného léku podstoupily. Nejčerstvější přírůstek je Lucinka, která léčbu podstoupila v pražské Thomayerově nemocnici.
Lékaři dívence nemoc diagnostikovali letos v září. Na aplikaci léku Zolgensma nemusela čekat dlouho, dočkala se už v listopadu. Pro rodiče to byl velmi emotivní zážitek. „Já jsem plakala, bylo to krásné. Když ji dali na infuzi a začalo jí to běžet do tělíčka, tak jsem věděla, že už bude dobře,“ uvedla šťastná maminka pro CNN Prima News.
Video
Maxík po aplikaci léku prosperuje.
Video se připravuje ...
Lék rychle přinesl výsledky. „Začala víc zvedat nožičky, víc se hýbat,“ popsala maminka blahodárné účinky léčby, které se měly projevit prakticky okamžitě. Ačkoliv Zolgensma SMA dokáže zastavit, pacienti ani tak nemají vyhráno. Musí nadále rehabilitovat a cvičit. Kvůli chorobě jsou totiž oproti vrstevníkům opoždění v pohybovém vývoji.
Vůbec prvním českým dítětem, které lék Zolgensma dostalo, je malá Sofinka, která léčbu absolvovala už v roce 2018 rámci výzkumu v americkém Bostonu.
Ročně se v České republice s SMA narodí kolem deseti dětí, většina z nich bohužel začala s léčbou pozdě, až když se u nich projevilo opoždění pohybového vývoje. Novorozenci na nemoc totiž nejsou testováni. K tomu přitom stačí jediná kapka krve.
Témata:
Související
paráda. ještě aby vymysleli podobný preparát i pro dospělé na tuhle šílenost..
Ale asi není první holčička, nedávno jste psali o holčičce, která dostala lék ještě před Maxíkem