9°C
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.
Na narozeninový den vzali rodiče Oliverka na koupaliště, kde byl úplně poprvé v životě. Voda byla ale prý trošku studená. „Kdyby byla voda v bazénu o něco teplejší, tak by se Oli určitě nezlobil, ale byl venku, koukal na lidi, hlavně děti, stromy a mraky a vypadal spokojeně,“ uvedla rodina na facebookových stránkách věnovaných malému bojovníkovi.
Doma potom rodina pro Oliverka připravila malou oslavu, čekal na něj krásný dort, na kterém byli lvi, a spousta balónků. K videu s hořícím dortem napsali rodiče dojemný vzkaz. „Za svůj kraťoučký život jsi toho dokázal víc, než si vůbec umíš představit, spojil jsi neuvěřitelnou hromadu skvělých lidí se srdcem na správném místě a svým odkazem pomáháš dál dětem s podobným osudem,“ stojí v příspěvku.
„Oliverkovy cesty s SMA nekončí a my se i nadále budeme rvát jako lvi za to, aby jsi byl ve svém životě šťastný. Milujeme Tě! Máma a táta,“ a připojili obrázek srdíčka. Gratulace dostal chlapeček i od spousty podporovatelů. „Myslíme na Oliverka pořád. Jednu z důležitých věcí má, milující rodiče. Přeji i Vám mnoho sil. A co nejvíce zdraví Oliverkovi,“ popřála Hanka.
Kromě přáníček se objevily také velmi emotivní reakce. „Já prostě vždy bulim, je to tak silný chlapeček,“ napsala Týna.
Témata:
Související
Naštěstí mají rodiče Oliverka peníze ze sbírky, na kterou přispěla i naše rodina a tak se můžou pokusit o podání léku jinde než bude vážit víc než těch 21 kg. Za pokus to přece stojí!!!! Kéž by se pak jeho zdravotní stav zlepšil a mohl sám přijímat potravu a sám dýchat!!!!