Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské množství náročných rehabilitací. Jeho stav se postupně zlepšuje a dělá veliké pokroky. Bohužel například špatně postavené kyčle se lepší pouze velmi pomalu. Od minulého června nosí na noc ortézu a podle lékařů ji bude ještě nějakou dobu potřebovat.
Ode dne, kdy byla Jiříkovi aplikována genová terapie uplynul více než rok. Díky zázračnému léku a díky poctivému cvičení se chlapečkův stav postupně zlepšuje. Nedávno se rodina na sociální síti pochlubila úžasný videem, na němž Jiříček vyrazil na procházku s chodítkem a jde mu to skvěle. A skvělých úspěchů je čím dál více.
Někdy se bohužel objeví i špatná zpráva. Minulý rok v červnu přesně jedna taková přišla. Lékařské vyšetření ukázalo, že Jiřík nemá kyčle ve správném postavení a bude potřebovat speciální ortézu.
Ortézy se zatím nezbaví
Ta mu byla vyrobena na míru a proces nebyl vůbec příjemný. V nemocnici mu museli udělat sádrové odlitky nožiček, což se chlapci vůbec nelíbilo. Výroba speciální pomůcky zabrala tři týdny. Rodiče měli od začátku velké obavy, jak bude syn spánek s ortézou zvládat, nakonec se však ukázalo, že ho v pohybu neomezuje až tolik, jak se z počátku obávali.
Nedávno chlapeček absolvoval vyšetření, ukázalo se, že postavení kyčlí se sice zlepšilo, nicméně jenom málo. „Takže je to na dobré cestě, ale nemáme prý počítat s tím, že bych se ortézy nějak výhledově zbavil,“ informovali rodiče na facebookových stránkách.
Naštěstí si Jiříček na zvláštní pomůcku na spaní už za ty měsíce zvykl a většinou mu nijak nevadí. „Co je alespoň dobré, že jsem si na ortézku pěkně zvykl a kromě naprostých výjimek, kdy nemám svůj den (vlastně noc), a ortézku tak v průběhu noci musíme sundat, s ní zvládám spát krásně,“ doplnili.
to bude dobrý
už si došel tak daleko, borče 