9°C
Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální život. Přestože se od aplikace genové terapie klučinův stav zlepšuje, bohužel ho provází i řada problémů. Nejprve dlouhou dobu neměl příznivé výsledky krevních testů a pak doktoři zjistili, že má špatně postavené kyčle. Kvůli tomu nyní dostal speciální ortézu.
Jiříček od podání léku poctivě cvičí a jeho stav se zlepšuje. Rodiče mu v tom velmi pomáhají. Dokonce mu staví speciální místnost, kde se bude moci rehabilitaci věnovat. Malý bojovník se však potýká také s nejrůznějšími problémy, které mu jeho snahu komplikují.
Nedostatek krvinek
S chlapečkem rodiče jezdí na pravidelné kontroly do FN Motol. Dlouhou dobu si bohužel odtud neodnášeli dobré zprávy. Jiřík se totiž potýkal s nedostatkem bílých krvinek. Nepomohlo ani vysazení kortikoidů. Krevní testy ani poté nebyly dobré.
20. května ale přišla vytoužená dobrá zpráva. Poslední vyšetření ukázala, že počet krvinek stoupá. „Z dnešní kontroly v nemocnici jsem si odnesl dobré zprávy! Počet bílých krvinek stoupá! Sláva! Tak snad to tak půjde i dál!“ pochlubila se rodina v příspěvku na sociální síti.
Obavy i naděje!
V dubnu při jedné z pravidelných kontrol lékaři zjistili, že má klučina problém s kyčlemi. Nejsou totiž ve správném postavení. „Vzhledem k oslabeným svalům by se to velmi pravděpodobně zhoršovalo, proto je nutné, abych ortézu nosil každou noc. Celou noc,“ uvedli krátce po kontrole rodiče na facebookových stránkách o Jiříkovi.
Než ale klučina ortézu dostal, čekala ho ještě nepříjemná procedura. V nemocnici mu museli udělat sádrové odlitky nožiček, což se chlapci vůbec nelíbilo. Výroba speciální pomůcky zabrala tři týdny. První noc s ortézou Jiříka čekala koncem června.
Už dříve rodiče informovali, že mají obavy z toho, jak bude synek nošení ortézy zvládat, a že to budou nejspíše náročné časy. Když byla pomůcka hotová, ukázalo se, že se v ní klučina může přeci jenom trochu pohybovat a tak snad spánek s ní zvládne.
„Tak a je to tady! Ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň - kyčelní ortéza Atlanta. Naštěstí v ní nejsem omezen v pohybu úplně, jak jsme původně předpokládali,“ popsali rodiče své pocity. V nemocnici navíc opět Jiříka čekal proces, který se mu nelíbil.
Museli mu poupravit pomůcku přímo na tělo. Nakonec však vše zvládl a alespoň potěšilo to, že si mohl vybrat motiv, který na ortéze bude. Vybral si kočičky a ty mu teď dělají radost. „Držte mi prosím palce na dnešní první noc a vlastně i na spoustu dalších,“ zakončili rodiče příspěvek.
