Středa 16. června 2021
Svátek slaví Zbyněk, zítra Adolf
Polojasno 28°C

Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů

Autor: rc - 
9. května 2021
19:09

Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, před víc jak čtvrt rokem dostal nejdražší lék Zolgensma. Roztomilý chlapec se však potýká s dalším zdravotním problémem. Přestože vysadil kortikoidy, stále mu klesají bílé krvinky.

Na pravidelné kontroly chodí Jiřík do Fakultní nemocnice Motol. Malý chlapec patří mezi děti, které dostaly experimentální lék Zolgensma. „Neexistují slova, která by dokázala dostatečně popsat, jak moc jsme za možnost této léčby vděčni. Tímto chceme vyjádřit obrovský dík všem, kteří se přičinili o to, abych ji dnes mohl podstoupit,“ uvedli tehdy šťastní rodiče Jiříka na facebooku, kde popisují příběh jejich syna. Zároveň v příspěvku dodali, že synkovi nastává nová životní etapa.

Jiříka však nyní trápí zdravotní problém. Ačkoliv před časem vysadil kortikoidy a předpokládalo se, že po vysazení bude stoupat počet bílých krvinek, neděje se tak. „Jejich hodnota je za celou dobu od genové léčby Zolgensma nejnižší. Proto musíme být moc opatrní, rodiče mě musí pečlivě sledovat, jestli na mě neleze nějaký bacil, a další kontrola mě čeká brzy,“ napsali rodiče pohledem svého synka s tím, že návštěva nemocnice je tak stále takřka na denním pořádku a každá návštěva jim přináší rozporuplné pocity.

„Radost z toho, že potkáváme kamarády, že budeme moct probrat, co je nového, pookřát v kolektivu a navzájem se povzbudit a načerpat novou energii, taky si i trochu pohrát. Uklidnění, že jsem zas pečlivě zkontrolován paní doktorkou,“ píší  s tím, že však dalšími pocity jsou nervozita, strach, naděje a i zklamání.

Nervozitu přináší odběry krve, z čehož plyne strach z výsledků a následně přichází naděje, že už vše bude v pořádku. Zklamání naopak vzbudil počet bílých krvinek. Pod příspěvkem se objevily povzbuzující komentáře lidí, kteří Jiříkovi na jeho cestě za uzdravením drží palce. „Držíme palce, ať je Jiřík co nejdříve v pořádku,“ napsala Lucie. „Držím moc palce, ať je vše co nejdřív v pořádku. Držte se,“ napsala Renata.

VIDEO: Zabral zázračný lék Zolgensma tak rychle? Jiřík se SMA dělá velké pokroky

Video Zabral zázračný lék Zolgensma tak rychle? Jiřík s SMA dělá velké pokroky - Facebook

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi
Další videa