Pátek 21. června 2024
Svátek slaví Alois, zítra Pavla
Oblačno, bouřka 30°C

Jiříček s SMA oslavil „zolgensniny“: Za 2 roky od podání nejdražšího léku světa udělal úžasný pokrok

Autor: jel - 
6. února 2023
05:00

Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i jeho rodině přinesl obrovskou naději na to, že se klučina jednou postaví na vlastní nohy. A to se taky k radosti všech stalo. Za dva roky udělal chlapec neuvěřitelný pokrok.

Na začátku února 2021 Jiřík podstoupil genovou terapii nejdražším lékem světa. Díky Zolgensmě a také díky trpělivosti a poctivému cvičení udělal klučina za dva roky od podání léku naprosto neuvěřitelný pokrok. „Cítíme obrovskou vděčnost, že jsem tuto šanci dostal,“ napsali v sobotu rodiče Jiříkovýma očima a doplnili, že den, kdy jejich syn dostal lék, je pro ně magické datum.

„Naše zolgensninové přání zůstává stejné – abychom toto výročí mohli slavit s takovou vděčností a radostí už napořád – aby měl lék v mém tělíčku už napořád takové účinky, jaké doposud má, a abych tak ne jen neztrácel sílu, ale i nadále ji stále více a více nabýval,“ doplnili.

Samotná aplikace léku ale nestačí. Aby byla genová terapie účinná, je potřeba opravdu tvrdá dřina. Jiřík má za sebou spousty hodin rehabilitací a náročných cvičení. To vše se ale vyplatilo. Přestože některých problémů spojených s nemocí se klučina bohužel nikdy nezbaví, je neuvěřitelné, jak skvělý pokrok za dva roky udělal. 

Jiřík se posouval postupně, ale už o Vánocích 2021 šel Jiříček k vánočnímu stromečku po svých, zatím ho ale musel přidržovat tatínek. Hned v lednu 2022 ale klučina dokázal udělat pár váhavých krůčků zcela bez opory. V dubnu pak dokonce vyrazil i na venkovní procházku, a jak je patrné z příspěvků zveřejněných rodiči, nyní už statečný chlapeček dokáže chodit zcela sám. 

Jak ale rodiče nedávno připomněli, stále jsou zde některé problémy. Jiřík například nezvládá příliš dobře chůzi na nerovném terénu nebo v rychlejším tempu a i po krátké vzdálenosti se jeho tělíčko unaví, a tak musí občas využít vozíček nebo ho musí rodiče poponést.

Video  Jiřík s SMA udělal za rok obrovský pokrok. 
Video se připravuje ...