Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho budoucnost. Od rodičů dostal dárek v podobě kostýmu krokodýla.
Malému Jiříčkovi budou brzy tři roky, 4. února ale slaví ty „druhé“ narozeniny. Jak rodiče píšou, jde o „zolgensniny“! „Dnes totiž neslavíme mé narozeniny, ale den, kdy jsem se narodil podruhé! Dnes je to přes rok, co jsem podstoupil genovou léčbu Zolgensma,“ píší na facebooku.
Zolgensma je lék na spinální svalovou atrofii, díky které se stav malých dětí zlepšuje, nabývají síly i svalů a dokážou se začít pohybovat. Proto se rodiče rozhodli, že s malým synem oslaví tyto první narozeniny. Lék je jedním z těch nejdražších na světě.
Na velkém dortu proto byla místo trojky jednička. „Naše největší přání je jasné – aby lék účinkoval v mém tělíčku i nadále minimálně stejně tak dobře, jako doposud!“ pokračují rodiče. K narozeninám dostal i úžasný dáreček.
Jelikož si prý teď prochází obdobím fascinace krokodýly, měli maminka s tatínkem jasno. Dostal od nich kostým krokodýla! Dokonce mu to dodalo i trochu víc odvahy, prošel se bez držení do prostoru. „To se do teď stávalo jen hodně výjimečně, a ještě jsem musel mít i jistotu, že mě někdo chytne při případném pádu,“ dodávají.
