Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci

Oliverovu cestu životem sledují tisíce lidí od doby, co rodiče začali vybírat peníze na zázračný lék Zolgensma, který stojí více jak 50 milionů korun, a který by dokázal zastavit postup jeho nemoci. Dnes už tříletý chlapec trpí vzácným onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA).

Případ Adámka Vyčítala pokračuje u soudu: Vypovídají svědci, obžalováni jsou tři zdravotníci

Zolgensma měla Oliverkovi zlepšit jeho zdravotní stav, aby se nemusel potýkat s tolika potížemi. Pacienti s SMA totiž bojují s postupným ochabování svalů, což časem negativně ovlivňuje například i jejich dýchání.

Bohužel, lék Zolgensma Oliverkovi nakonec nemohl být podán. Chlapeček totiž překonal váhový i věkový limit pro aplikaci léčby, podle ošetřujících lékařů by tak mohla genová terapie napáchat víc škody než užitku a Oliverek by léčbu vůbec nemusel přežít.

Snažili se v USA

Tatínek Olivera, Bohumil, v rozhovoru pro Patriot magazín uvedl, že to pro ně byl velký šok. „Možná se nemocnice bála u sledovaného případu o své jméno v případě nějakých problémů,“ řekl otec s tím, že ale zpětně nikoho neviní.

Rodiče ale možnost aplikace léku Zolgensma po odmítnutí v Motole nevzdali a hledali v zahraničí. Nejdřív doufali v Německo, kde ale cizince na genovou terapii nepřijímají. Oliverkovi rodiče pak našli kliniku až v americké Philadelphii.

Chlapec (15) v Hradci bodl mladíka (20): Záchranáři popsali děsivé detaily incidentu

Začali proto zařizovat letenky, ubytování a vše potřebné na náročnou cestu a pobyt. Tři týdny před Oliverovými narozeninami ale přišla další smutná zpráva, ani americká klinika už lék nechtěla aplikovat. Aby vše proběhlo v pořádku, musel by Oliverek k léčbě nastoupit o čtyři týdny dřív.

Pomáhají jiným

Před několika měsíci se rodina setkala s Honzou Vavříkem (35), který trpí stejnou nemocí jako Oliverek. I když nemá tak těžký průběh, i on je odkázaný na pomoc ostatních, zejména svého tatínka, který se zároveň stará i o nemohoucí maminku.

Když Oliverkovi rodiče viděli, že se Honza z domu na čerstvý vzduch dostane jen několikrát za rok, rozhodli se, že založí nadační fond, díky kterému by se mělo podařit postavit dům jak pro Honzu, tak i pro Olivera a jejich rodiny. 

Žádné podzimní chmury! Bohaté děti řeší konec léta soukromými tryskáči, pouštní safari a značkovým oblečením

„Poprvé v životě jsme totiž viděli dospělého člověka trpícího SMA stejně jako náš Oliver. Honza na nás hodně zapůsobil a my jsme si díky němu a složitému životu rodiny Vavříkových uvědomili, jak by jednou mohla vypadat i realita našeho společného života s Oliverem,“ popsal Bohumil.

Nadační fond Patříme k sobě Oli, je unikátní a jeho cílem je zafinancovat ambiciózní projekt. Oliverkovi rodiče chtějí vybudovat jednopatrový dům pro lidi s hendikepem, ve kterém by mohli žít s rodinou. „Naší vizí je doživotní poslání domu. Jako první bude sloužit rodině Vavříků a jednou, až už třeba Vavříkovi nebudou dům potřebovat, bude k dispozici pro další rodinu,“ uvedl tatínek malého chlapce. Už mají pozemky, teď je potřeba získat peníze na stavbu. Jde o symbolických 7 777 777.

Slavný český klan světských se raduje: Jan Kočka st. (54) provdal dceru Gábinu (30)!