Lukáš žije se spinální atrofií už 48 let: Co mu pomáhá zákeřnou nemoc zvládnout?

Nemoc jsem si jako dítě neuvědomoval

První příznaky onemocnění začali Lukášovi rodiče pozorovat v jeho předškolním věku. „Byl jsem takové líné dítě a často jsem odpočíval,“ říká. V pěti letech poprvé zazněla diagnóza.

„Myslím, že rodiče se vyrovnali s diagnózou vcelku dobře. Hned od začátku se mnou začali cvičit a měl jsem doma polohovací prkno, na kterém jsem si denně musel protahovat zkrácené šlachy,“ vypráví Lukáš. Každý rok také jezdil do lázní. V průběhu života se jeho vnímání onemocnění postupně měnilo. Vzpomíná, že jako dítě si SMA ani pořádně neuvědomoval. „Nejen doma, ale i v široké rodině se ke mně, pokud to šlo, přistupovalo jako k ostatním dětem. Žádné extra úlevy nebo výhody jsem nečerpal,“ popisuje přístup rodičů Lukáš.

Nástup na střední byl náročnější

V pubertě už to bylo o něco náročnější, zvlášť s nástupem na střední školu. „Byl jsem najednou v novém prostředí mezi lidmi, kteří netušili, co si o mě myslet, jak se mnou jednat a já jim to tenkrát ještě neuměl pořádně vysvětlit,“ popisuje Lukáš těžkosti dospívání. Současně ale dodává, že jeho situace se velmi zlepšila s příchodem dospělosti a nástupem do zaměstnání.  

Kamile (23) postupně ochabují svaly: Přesto vyvrací předsudky o hendikepovaných lidech

Dechové nebo srdeční potíže

Spinální muskulární (svalová) atrofie patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží.

 „Medicína se posouvá neuvěřitelně kupředu. Tato onemocnění jsme dříve nedokázali ani diagnostikovat, ani léčit. Nyní zvládneme obojí,“ sděluje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.  K velkému posunu přispěl i vznik specializovaných neuromuskulárních center, která zajišťují komplexní základní i specializovanou diagnostickou a terapeutickou péči.

Svalová slabost může způsobovat dechové nebo srdeční potíže, které vyžadují péči pneumologů, respektive kardiologů. Nedílnou součástí života pacientů je také fyzioterapie i péče ergoterapeuta. Díky pokrokům v léčbě a multidisciplinárnímu přístupu se dnes pacienti se SMA běžně dožívají dospělosti a mohou žít aktivně.

Tomášek (2) se SMA po podání nejdražšího léku světa: Cvičí, co to dá! Jednou bude chodit

Lukáš: Musím jen více plánovat

Ačkoliv Lukáš musí v každodenním životě překonávat mnohá omezení, téměř všechna spojená s fyzickou kondicí, silou a pohybem, je velmi aktivní a má také spoustu koníčků. „Zajímám se o IT technologie, což je i moje profese. Také mě vždy bavilo sledovat kosmonautiku a vědu spojenou s výzkumem vesmíru. Sleduji i výtvarné umění, navštěvuji galerie.„ říká Lukáš.

„Mám rád výlety do přírody, zejména hory v létě. Jsem tak trochu požitkář, rád si zajdu s přáteli na dobrou kávu, oběd, večeři nebo sám něco uvařím či ugriluji – to mě opravdu baví,“ vypočítává Lukáš, který bydlí v domě za Prahou a chod domácnosti dokáže i díky úpravám v domě sám zvládnout. K jeho životu patří i fenka labradora.

Elektroskútrem do zaměstnání

Lukáš už si umí naplánovat program tak, aby mu síly vystačily na celý den. Když kamkoli jde, musí dopředu přemýšlet, jestli na místě zvládne všechny běžné činnosti, nebo mu někdo pomůže. Často využívá také automobil upravený na ruční řízení a elektroskútr. V něm jezdí do zaměstnání, na nákupy, k lékaři nebo na výlety. Mechanický invalidní vozík zase pomůže při přesunech na oběd, větších nákupech nebo když se jde za kulturou. V bytě má také výtah.

Ztráta zaměstnání kvůli covidu-19

Lukáš, který po maturitě nastoupil do zaměstnání v IT oblasti a stejnému oboru se věnuje až do současnosti. Je zaměstnán na plný úvazek a téměř denně dojíždí do kanceláře. „Stejně jako mnoha lidem, i mně covid-19 zasáhnul rázně do života, když jsem v loňském roce musel hledat nové zaměstnání. I přes to, že jsem měl speciální požadavky na bezbariérové prostředí a parkování, novou práci jsem našel rychle,“ popisuje a dodává, že v zaměstnání nikdy neměl větší problém s uplatněním svých specifických požadavků.

„Myslím, že vše je o vzájemné toleranci a respektu. Jak ve vztahu se zaměstnavatelem, tak především s kolegy. Člověk zkrátka nesmí své požadavky zbytečně přehánět nebo si je vynucovat, případně zneužívat ochoty ostatních. Podle mě je v pracovním uplatnění také důležité nedopustit, aby váš tělesný handicap zbytečně ovlivňoval nebo dokonce omezoval práci ostatních,“ říká Lukáš.

Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče

Lukáš: Nepřistupujete k sobě jako k nemocnému

Když se Lukáše zeptáte, jak se mu podařilo sžít s jeho onemocněním, má jasný vzkaz: „Pozitivní přístup je nejdůležitější. Nepoddat se starostem a problémům, které z onemocnění zákonitě vyplývají a aktivně je řešit. Nepřistupovat k sobě samému jako k nemocnému. V tomto jsem měl, myslím, od mala dobrou průpravu od rodičů,“ říká Lukáš. Doplňuje, že se mu také osvědčilo zjistit si o onemocnění co nejvíce informací, aby mohl dobře zodpovědět případné otázky svého okolí.

Za důležité považuje v novém prostředí ostatní informovat o své nemoci a vysvětlit, co to pro ně případně znamená. „Nezneužívat pomoc ostatních, ale nebát se o ni požádat. V neposlední řadě dle možností pravidelně rehabilitovat a zbytečně si věci neulehčovat,“ říká Lukáš. Sám má v plánu udržet si co nejdéle svou soběstačnost alespoň na současné úrovni, chce co nejdéle pracovat a aktivně se účastnit společenského života.

Zvýšit povědomí o SMA a vyvracet mýty se snaží. kampaň „Moje slabost není moje slabina“. Ta  upozorňuje na dospělé pacienty se SMA. O nich se v médiích nehovoří zdaleka tolik jako o dětských pacientech. Stránky kampaně naleznete na www.slabostnenislabina.cz.