10°C
Arturek s SMA po podání nejdražšího léku světa: Měsíc bojoval s další nemocí!
Rodiče malého Arturka zjistili, že s jejich synkem něco není v pořádku, když už v šesti týdnech přestal hýbat ručičkama a otáčet hlavou. Později přišla diagnóza, trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Naštěstí se teprve nedávno objevil zázračný lék Zolgensma, který by mu měl výrazně pomoci. Dostal ho loni v říjnu v brněnské nemocnici. A jak se chlapečkovi nyní daří? Bohužel nedávno onemocněl, musel být měsíc doma a brát antibiotika, zhoršilo se mu také dýchání a nemohl cvičit. Nyní už je mu však lépe a tak s maminkou vyrazí na intenzivní rehabilitační pobyt.
Chlapci lékaři diagnostikovali SMA, když mu bylo pět měsíců. Ihned u něj byla zahájena léčba lékem Spinraza. Přestože rodiče věděli o možnosti genové terapie lékem Zolgensma, připadalo jim nemožné sehnat na něj peníze, jde totiž o nejdražší lék světa.
Lék za 50 milionů zaplatila pojišťovna
„Na tuto léčbu bohužel finanční možnosti mých skvělých rodičů nestačí,“ napsali na stránkách věnovaných malému klučinovi. Pak však přišla radostná zpráva - Zolgensmu za 50 milionů korun zaplatí pojišťovna. A tak koncem října minulého roku Arturek dostal zázračný lék.
Od jeho podání uplynulo více než sedm měsíců a chlapečkův stav se postupně zlepšoval, přestože má bohužel i problémy s dýcháním a musel například nosit speciální přístroj. V polovině června rodiče popsali, že přišly další problémy. Arturek bojoval s další nemocí.
„Téměř měsíc jsem bral nedobrá antibiotika. Bojoval jsem se škaredou bakterií, která mně způsobila opět dýchací problémy, velké zahlenění, kašel, teploty. Tento týden jsem konečně bez ATB léčby,“ uvedli na stránkách věnovaných statečnému Arturkovi.
Naučil se foukat bubliny
Dodali, že musel být celý měsíc doma, což bylo smutné, protože venku bylo opravdu hezky. Čas doma ale s maminkou využil opravdu na maximum, trénoval logopedii, učil se barvy, maloval a cvičil motoriku. „Také jsme pracovali na dechové rehabilitaci a naučil jsem se foukat do bublifuku a dělat bubliny. Pro SMAčky s dechovými problémy, jako jsem já, je to neskutečný pokrok,“ pochlubila se rodina skvělým úspěchem.
V příspěvku také napsali, že Arturka nyní čeká kontrolní vyšetření v Brně. A protože se teď musel měsíc léčit nemohl cvičit, s maminkou se tak vydají na intenzivní rehabilitační pobyt ve specializovaném centru „Doufáme, že se v létě dostaneme i mimo domov a všechny tyto starosti a konečně si na chvíli od všeho odpočineme,“ uzavřeli rodiče příspěvek.
Video
Rodiče malého Arturka se spinální svalovou atrofií
Video se připravuje ...
Témata:
Související
ta poslední fotka je boží
ten motýlek