9°C
Verunka (2) se narodila s nejhorším typem rozštěpu páteře: Mamince to řekli až před porodem
Verunka (2) se narodila s rozštěpem páteře. Maminka o tom do poslední chvíle nevěděla, byla ujišťována, že je všechno v naprostém pořádku. K rozštěpu se přidal hydrocefalus a mnoho dalších přidružených nemocí. Dívenka je od pasu dolů ochrnutá, rozum má ale v pořádku a je jako všechny jiné holčičky. Hodně jí pomáhají neurorehabilitace. Ty ale neplatí pojišťovna... Pomůžete Verunce za cestou k lepšímu životu?
Pro Markétu to bylo její třetí těhotenství. A jak sama říká, bylo hodně divoké. Bohužel prodělala pátou dětskou nemoc (Infekční virové onemocnění způsobené Parvovirusem B19. pozn. red.). I přesto byla ale lékařkou utvrzována, že je všechno v naprostém pořádku. Jenže nebylo.
„Když jsem chtěla vyšetření, bylo mi řečeno, že k tomu není důvod. Takže celé těhotenství jsem strávila v dojmu, že se vlastně nic neděje,“ vypráví trojnásobná maminka. Lékařka si možné komplikace všimla až při poslední kontrole před porodem.
Po porodu okamžitá operace
Tehdy se Markéta dozvěděla, že má Verunka rozštěp páteře toho nejhoršího typu. Po porodu se to bohužel potvrdilo. Po císařském řezu byla několik vteřin stará Verunka okamžitě převezena do dětské nemocnice na plastiku páteře.
„Znamená to, že její míchu umístili zpět do obratlů, do páteřních kanálů,“ vysvětluje maminka. Poté se objevil další problém – hydrocefalus. Dívence správně neodtékal mozkomíšní mok, na řadu přišlo voperování shuntu (speciální cévka pro odtok moku). Až po třech týdnech mohla Markéta se svou dcerou odejít z nemocnice domů.
Hodně jí pomáhají rehabilitace
Bylo jasné, že bude nutné brzy začít s rehabilitováním. Už jen proto, aby se tím zvýšila životní úroveň Veroniky v dospělosti. Od tří měsíců proto společně cvičily Vojtovu metodu. Po roce a půl pak maminka narazila na neurorehabilitace v Brně v centru Sarema. Tam teď cvičí jednou týdne se zkušenou fyzioterapeutkou.
„Je to na ní strašně znát. Posílily se jí svaly, mnohem lépe sedí. Snaží se i kleknout, ale to jí zatím moc nejde,“ říká maminka s tím, že o prognóze do budoucna se zatím nedozvěděla. „Když se Verunka narodila, v nemocnici mi bylo řečeno, že oni sami neví, co od toho očekávat, protože takových případů moc není. Když se to odhalí během těhotenství, ukončuje se. Pan doktor, který ji operoval, neurochirurg, mi řekl, že nic není stoprocentní. Mícha nebyla poškozená a nikdo neví, do jaké míry se ty nervy dostanou k sobě,“ dodává
Je toho víc…
Verunku netrápí jen rozštěp páteře a hydrocefalus. Má nesprávné postavení ledvin, v důsledku toho jí nefunguje močové ústrojí. A tak jí maminka musí několikrát denně provádět cévkování.
I přesto je ale holčička šikovná, snaživá, a hlavně mentálně naprosto v pořádku. „Má dvě starší sestry a jsou to její hodné chůvičky. Myslím, že ji strašně táhnou dopředu, jsou pro ni velký motivační faktor. Vidí, co dělají a chtěla by to dělat taky. Je strašně učenlivá, třeba na dětské říkanky,“ chválí dceru maminka
„Verunka je zvídavá, veselá, šťastná holčička, která se raduje ze života stejně jako její sestřičky, či vrstevníci. Ano, je speciální, ale právě v tomto jí pomáhají nákladné rehabilitace, na které zdravotní pojišťovny nepřispívají,“ dodává maminka.
Pomůžete dívence?
Až vyroste, chce maminka s dcerkou navštěvovat hipoterapii. Na cvičení na koních se obě moc těší. V neurorehabilitačním centru Sarema v Brně se mohla setkat už i se cvičícím pejskem Kessinkou, kterého si moc oblíbila.
Bohužel neurorehabilitace nejsou hrazené pojišťovnou. Jsou pro Verunku ale velmi důležité a záleží na nich celá její budoucnost. Maminka proto prosí o pomoc. Podpořit je můžete zde. Hlavním cílem neurorehabilitačního cvičení není všechny děti rozchodit, či jinak rozpohybovat. Cvičením, které i Verunka bude potřebovat celoživotně, se děti vedou k co největší soběstačnosti a samostatnosti. Tak se zvyšuje i jejich sebevědomí, což je důležité pro plnohodnotný život.
Verunce přejí ať se uzdraví vím co je roštěp páteře moje sestra se narodila 1969 s roštěpem páteře měla několik operací močového měchýře protože měla reflux moč. měchýře. Dnes je jí 52 let má zdravé tři už dospělé děti i když jí bylo řečeno že nikdy děti nebude mít. Tak přejí Verunce jen všechno jen dobré.