8°C
Nikolce (2) se neustále lámou kosti: Pomůže jí nákladná operace, aby neskončila na vozíčku?
Nikolka se narodila v září 2018 v Pardubicích. První problémy přišly hned po narození a holčička strávila měsíc v nemocnici se zlomeninou stehenní kosti. Rodiče doufali, že po prvotních útrapách už bude vše v pořádku, ale testy odhalily zákeřnou nemoc s názvem osteogenesis imperfecta čtvrtého typu. Ta se u dívenky vyvinula zmutováním genu a kvůli ní musí Nikolka docházet na mnohá vyšetření. To nejhorší, co jí však nemoc způsobuje, je, že se jí často lámou kosti, a přestože jí brzy budou tři roky, stále nechodí. Má však i přes krutý osud obrovskou radost ze života a celá rodina si přeje, aby holčička neskončila na invalidním vozíčku. V tom by jí mohla pomoci speciální operace a následné rehabilitace. Má to ale háček, celá procedura je opravdu nákladná a rodiče na ni nemají peníze.
Vše začalo pro malou holčičku už v porodnici. Maminka Lucie při koupání zjistila, že novorozená dcerka nemá v pořádku nožku. Vyšetření ukázala, že jde o zlomeninu stehenní kosti. Nikolka musela být převezena do nemocnice v Hradci Králové. „Maminka byla sice celou dobu se mnou v nemocnici, ale na jiném patře a mohla za mnou docházet jen každé tři hodiny. Tatínek za námi každý den jezdil na návštěvu, ostatní členy z rodiny za mnou ani nepustili,“ popsali strašné chvíle rodiče na stránkách věnovaných holčičce.
Když s dcerkou konečně po měsíci v nemocnici jeli domů, doufali, že už bude všechno v pořádku. O tři měsíce později však přišla krutá zpráva, která jim změnila život! Ukázalo se, že malá Nikolka trpí genetickou vadou. Tu provází především zvýšená lámavost kostí, holčičce totiž v těle chybí převážně kolagen a vápník (vitamín D).
Má za sebou 11 zlomenin
„Trvalo dlouhé měsíce, než jsme si zvykli na kolotoč návštěv lékařů, různá vyšetření a pravidelné hospitalizace v nemocnici,“ uvedli rodiče s tím, že první dva roky musela dcerka každé tři měsíce dostávat infuze, nyní je dostává jednou za půl roku. Musí také docházet na pravidelné kontroly u nejrůznějších lékařů.
Jenže ty nejsou to nejhorší, problém je, že se Nikolce kvůli nemoci často lámou kosti. Nyní už prodělala celkem jedenáct zlomenin. „Toto onemocnění je nevyzpytatelné, protože nikdo neví, kdy a co se zlomí. Musíme žít v daný den, teď a tady, žádné plánování,“ vysvětlili rodiče složitou situaci.
Zlomenou nožičku má totiž malá holčička zhruba každých 6 měsíců a přidávají se i další fraktury. Přesto je ale opravdu statečná a má obrovskou chuť do života. Vždy když se Nikolka uzdraví, snaží se dohnat to, o co přišla, když musela se svými zraněními ležet. „I přes všechno, co mě dosud potkalo, a tolik bolesti, co mě provází, jsem pro své rodiče neskutečně statečná a usměvavá princezna. Hned jak se mi kostičky zahojí, snažím se zase lézt a začnu si hrát. Chci dohnat všechno, co jsem ležením zameškala.“
Nikolka nechodí
Holčička bohužel kvůli své nemoci nikdy nechodila, zvládá jenom obcházet nábytek. Přestože by si chodit a běhat jako jiné děti velmi přála, bohužel když upadne, ihned se zraní. I proto stále nosí plínky, ve chvíli, kdy tráví týdny v postýlce se zlomeninou, nemůže se učit chodit na nočník.
„Je mi jen hrozně líto, když vidím ostatní děti, jak si na hřišti hrají, a já nemůžu. Chtěla bych taky chodit do školky a být zdravá. Nikdo si nic víc nepřejeme. Nebýt závislá na mamince, která mě stále musí nosit nebo vozit v kočárku,“ popisuje rodina očima dívenky.
Je tu ale naděje!
Jak uvádí maminka Lucie, nedávno rodiče zjistili, že je tu naděje a usměvavá princezna by nemusela skončit na invalidním vozíku. Pomohla by náročná operace, při níž by holčičce lékaři do kostí v nohách voperovali teleskopické hřeby. „Je to velmi náročná operace, která se musí rozdělit na dvě části a operovat každou nožičku zvlášť. Teleskopické hřeby se musí objednat v zahraničí a poté budu moci operace podstoupit,“ vysvětlila rodina.
Má to ale háček. Hřeby je třeba objednat v zahraničí a pojišťovna na ně nepřispívá. Jenom samotné hřeby vyjdou na 280 tisíc korun. V případě, že by na ně rodina sehnala peníze, je to stále jenom začátek. Pak budou třeba náročné rehabilitace a pobyty v lázních.
„Po operacích a nutné hospitalizaci v nemocnici budu muset ležet se sádrou. Celkem takto strávím na lůžku asi 8 týdnů, pokud vše proběhne bez komplikací. Už takhle je to velmi náročné cestovat na kontroly z Pardubic do Prahy, Brna a Hradce Králové, každé 2-3 týdny. Také potřebuji chodit pravidelně plavat a cvičit, aby mi neochably svaly.“ Všechny tyto procesy vyjdou na vysokou finanční částku, rodina proto prosí o pomoc.
Malé bojovnici Nikolce můžete přispět na transparentní účet, jehož číslo najdete na webových stránkách, které se holčičce věnují. Tam si také můžete přečíst celý příběh statečné Nikolky i její rodiny. „Jestli mi pan doktor srovná nožičky a budu moct chodit, budu nejšťastnější na světě já i moji rodiče. Sice tato nemoc není vyléčitelná, ale já ji s pomocí všech překonám!“ uzavírají příběh svojí dcerky.
Témata:
Související
