Samík (6) trpí „nemocí slaných dětí.“ Napadá plíce a trávicí systém, rodina prosí o pomoc

Kristýna, matka tří dětí, přiznává, že když čekala vytouženého syna, nešla na odběr plodové vody. Z té by zřejmě lékaři zjistili, že Samuel trpí chorobou, které se říká „nemoc slaných dětí.“

„Samuel byl normální miminko, jen moc dobře neprospíval. Pak nám praktická lékařka zavolala, že máme jít do nemocnice do Motola, že má zřejmě cystickou fibrózu,“ řekla Blesk Zprávám Kristýna. Do té doby ona ani její muž netušili, o jakou nemoc jde.

„Po oznámení diagnózy jsme brečeli, i můj muž byl z toho špatný. Mám dvě zdravé dcery, syna jsme si moc přáli, takže to byl pro nás velký šok,“ přibližuje maminka Samuela okamžiky měsíc po jeho narození.

„Zjišťovat informace z internetu nám paní doktorka Skalická z Motola zakázala. Vysvětlila nám, co a jak, ukázali, jak mám se synem inhalovat a cvičit. První rok byl ale velmi těžký, malý hodně kašlal a zvracel,“ dodává Kristýna.

Poslankyně přišla kvůli meningokoku o nohy: Proti zákeřné infekci chce očkovat více dětí

Nemoc slaných dětí napadá plíce a trávicí systém

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život.

Dětem, které trpí cystickou fibrózou, se často říká „slané děti“. „Děti s touto nemocí mají až 5x slanější pot než-li zdraví lidé. Často je to také jeden z hlavních projevů CF. Když například maminka políbí své dítě na čelíčko, může jí na rtech utkvět až nápadně slaná chuť. Základní diagnostickou metodou je tzv. potní test.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy.

CF je sice nevyléčitelné onemocnění, ale díky pravidelné inhalaci a braní léků se dá nemoc udržet ve stabilizovaném stavu.

Zákaz pokojových rostlin

„Samík musí třikrát denně inhalovat, po inhalaci musí rehabilitovat, což zahrnuje dechové cvičení. Když byl malý, mačkala jsem mu hrudníček, teď cvičí s pomůckami, také cvičí např. jógu. Navíc musíte dodržovat velmi přísnou hygienu,“  popisuje Kristýna denní rutinu v domácnosti.

„Neustále musíte lít do odpadů dezinfekci, aby se zneškodnily bakterie. Samík musí splachovat záchod až poté, co dá dolů prkénko. Nesmíte mít doma květiny v květináčích, syn se nesmí koupat ve stojaté vodě. Před každým jídlem musí užívat enzymy, protože se mu neukládají tuky nebo vitamíny. Proto je tak hubeňoučký,“ pokračuje Kristýna s pohledem na svého syna, na kterém byste nepoznali, že je nemocný.

„Snažím se, aby měl normální dětství. Neměl by sice jít na písek, ale když máte dvě děti, tak těžko jednomu řeknete, aby si šel hrát a druhé zůstalo sedět na lavičce,“ vysvětluje Kristýna.

Lukáš (17) trpí spinální atrofií: Sám se nemůže ani najíst, rodina nutně potřebuje auto

11 měsíců antibiotik a 85 dní v nemocnici

Samík chodí do školky, lékaři mu dovolili hrát fotbal a občas ho maminka nemůže dostat od hraní na Playstationu. Problém vidí maminka v tom, že Samuel si občas postaví hlavu a nechce inhalovat, či brát antibiotika, která už bere dlouhých 11 měsíců.

„Navíc rodina tráví čas velmi často v nemocnici. Naposledy jsme tam byli 85 dní, brzy nastupujeme zas,“ říká maminka.

Období pandemie rodině výrazné změny nepřineslo.„Samík je na roušku zvyklý, nosil ji odmalička. Jen nyní je rozdíl v tom, že když někam jdete a má roušku, tak na něj lidi nezírají jako na blázna,“ směje se Kristýna.

Přístroj za 200 tisíc by Samíkovi ulehčil život

Maminka je spokojená s příspěvky od pojišťovny, ačkoliv některé léky musí doplácet. Co si ale nemůže dovolit, je rehabilitační přístroj se speciálními filtry, který by Samíkovi ulehčil život a pomohl s odhleněním, a jemu by se tak lépe dýchalo. Přístroj stojí přes 200 tisíc korun.

„Pokud by přístroj ráno použil, neměl by plíce plné hlenu, ve kterém se drží bakterie. Moc by to našemu synovi ulevilo," vysvětluje Kristýna, která pro Samíka založila sbírku.

„Vím, že dnešní doba je těžká, spousta lidí přišla kvůli covidu o práci, přesto budu velmi vděčná za jakékoliv sdílení či přispění na naši sbírku,“ vzkazuje maminka Samuela.

Chcete pomoci Samíkovi? Přispět můžete na  WEBOVÉ STRÁNCE Donio.