Bolesti, fialové prsty a tuhnutí tkání: Ondřej trpí vzácnou nemocí, ta postihuje spíše ženy
Ondřej (38) si před rokem v lednu všiml, že má fialový prst na ruce, ale nevěnoval tomu příliš pozornost. Myslel si, že jen prochladl. Jenže jeho stav se nelepšil a tak vyrazil k lékaři. Následovaly dlouhé měsíce vyšetření, odborníci totiž netušili, co by Ondřejovi mohlo být. Přesnou diagnózu se dozvěděl až po roce - systémová sklerodermie, vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí tkání. Ondřej, do té doby aktivní sportovec, popsal Blesk Zprávám, jak se mu obrátil život naruby a nyní stojí na začátku boje se svou nemocí.
„Před rokem v lednu jsem si všiml fialového prstu na ruce, ale nebral jsem na to zřetel. Cítil jsem takový větší chlad, ale myslel jsem, že jsem omrzl v práci. Až pak bratr mi říká: „Ondro, máš úplně fialový prst, to není sranda, okamžitě jdi k lékaři“, a tak pak to začlo. Projevovalo se to hrozným studem, ale to ještě nebylo tak rozjeté jako později,“ popisuje Ondřej stav, který se u něj objevil před rokem. Lékaři navíc dlouho netušili, co by mu mohlo být.
Bolesti a malé ranky na prstech
„Nejdřív jsem byl na Kladně na cévním a koukali na mě jak na zjevení, odeslali mě na Homolku a tam začalo skoro třičtvrtě roku vyšetřování. Nejdříve jsem absolvoval vyšetření na cévním, řada odběrů a okamžitě na CT kvůli srdci. Prvotní vyšetření nic vážného neprokázalo, jen zvýšené nějaké hodnoty v krvi, ale diagnóza žádná,“ řekl Ondřej Blesk Zprávám s tím, že mu nakonec lékaři řekli, že má něco s cévkami a dali mu léky na ředění krve.
„Jenže bolavých prstů bylo pořád více, s tím stoupala nervozita, v určitých chvílích to bylo velmi bolestivé, dělaly se mi na prstech malé ranky a když jsem se do nich nechtěně uhodil, velmi to bolelo,“ pokračuje muž ve svém vyprávění.
Lékařům nic nevyčítá. Nakonec ho lékařka z hematologie poslala na vyšetření do Revmatologického ústavu. Teprve tam se po roce dozvěděl, co má vlastně za chorobu.
Nemoc postihuje spíše ženy
„Přišel lékař a říká: „Nemám dobrou zprávu, máte systémovou sklerodermii.“ A já koukal jak tenista bez rakety,“ přiznává s nadsázkou Ondřej a samozřejmě si hned začal nemoc vyhledával na internetu. „Nic hezkého tam nepsali,“ dodává.
Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poškozuje kůži, trávící trakt, plíce může ale postihovat i ledviny. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje.
„Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila, stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají,“ popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové a dodává: „Sklerodermii léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali nemoc poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky.“
Do důchodu v 38?
Nemoc omezila Ondřeje v pracovním i soukromém životě. Jeho koníčky musely stranou. „Pracuji ve skladu na letišti, je to fyzicky namáhavá práce a tu nemohu dělat i kdybych dál chtěl. Jsem pořád unavený a bolí mě stehna, jdu pár metrů a hned to cítím, navíc v zimě je to strašně omezující a je i problém být v zimě venku,“ přiznává Ondřej.
Předtím hrál celý život fotbal, tenis, jezdil na bruslích, ale nyní se může podle svých slov dívat na sport pouze v televizi.
„Užívám celkem dost prášků, jeden obzvlášť silný a teď jsem ve fázi čekání, jestli zaberou, a jinak každý měsíc dojíždím na krev a na kontroly ke své lékařce do Revmatologického ústavu,“ říká o své léčbě Ondřej a péči tam si chválí.
Nejhorší je pro něj nejistota. „Nevím, jaká mě čeká budoucnost, hlavně pracovní, nemohu pracovat v chladu a také nevím, zda se bude nemoc zhoršovat či lepšit. Navíc si mám začádat o invalidní důchod, což pro mě není v mém věku snadné rozhodnutí,“ říká Ondřej, ale věří, že bude lépe. Zároveň děkuje všem lékařům v Nemocnici Na Homolce a v Revmatologickém ústavu.
„Teď, když vím diagnózu, tak je to pro mě lepší a vím, na čem jsem. Také jsem se dostal do prostředí pacientské organizace Sklerodema, kde mi pomohli hlavně psychicky,“ dodává statečný muž.
Čtenářům, kteří zjistí, že mají stejné, nebo závažné onemocnění, Ondřej vzkazuje:„Neváhejte a obraťte se co nejdříve na lékaře, čím dříve to zjistíte, tím lépe. A bojujte, děly se horší věci v historii a pokud je tady naděje, je dobré se jí chytit.“
Tuhnutí obličeje mezi příznaky
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce.
Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikáni cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy.
Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Ročně lékaři v České republice objeví až dva nové pacienty na 100 000 obyvatel.
O pacientské skupině Skleroderma
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Více na webu , Facebooku Skleroderma Česká republika, nebo na Instagramu @skleroderma
