14°C
Kůže o dvě čísla menší. Michaela trpí vzácnou chorobou, spouštěčem je stres
Michaela (41) byla před rokem 2015 pracovně velmi vytížená a také pravidelně ve stresu. Když jí začaly otékat a fialovět prsty, přikládala to svému stylu života. Pak se ale přidaly bolesti kloubů a Michaela nemohla ani vstát ze židle. Když se dozvěděla, že trpí nemocí s názvem sklerodermie, rozhodla se podle svých slov chorobu ignorovat. Jenže pak upadla do kómatu a pochopila, s jak těžkou diagnózou vlastně bojuje.
Měla jsem vlastně štěstí v neštěstí, vzpomíná Michaela. Někdy trvá roky, než lékaři zjistí, že pacient sklerodermií trpí. „Doktoři mnohdy ani netuší, co je to za nemoc. Je to pochopitelné, protože ti, co jsou mimo obor revmatologie, tak tento typ onemocnění neznají. Pacientů je u nás odhadem jen 600 až 800,“ říká.
Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje u lidí ve věku od 20 do 50 let, často u těch, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.
Mezi další příznaky patří např. devastace vnitřních orgánů bez šance na úplné vyléčení. Nemoc postihuje trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce, častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.
Nemoc uspěchané generace?
Kde se sklerodermie bere? Příčinu vzplanutí choroby lékaři neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze.
Stres potvrzuje i Míša. „Ano, já byla velmi pracovně vytížená, prakticky stále ve stresu, hodně jsem sportovala. Znám i další pacientky, které byly ve stresu a dostaly stejnou nemoc. Není to žádná nemoc starší generace, nevyhýbá se starším ženám. je to nemoc dnešní uspěchané generace. A spouštěčem je právě stres,“ řekla Blesk Zprávám.
Kůže od dvě čísla menší a kóma
Že trpí sklerodermií, si Michaela nechtěla připustit. „Nejdřív mě to sebralo, všechno mi přišlo zbytečné, a pak jsem to v sobě popřela a neřešila jsem to. Jenže mě to dohnalo,“ přiznává s tím, že byly chvíle, kdy nemohla chodit, trpěla bolestmi a nemohla téměř nic dělat.
Navíc nemoc ovlivňuje i vzhled. „V nejhorší fázi jsem si připadala, jako by mi moje kůže byla tak o dvě čísla menší,“ popisuje Michaela. Pak jí selhaly ledviny a upadla do kómatu. „Byl to malý zázrak, že jsem se probrala. Pro mě to byl vlastně životní restart,“ říká nyní žena, která založila pacientskou skupinu Skleroderma.
„Skupinu jsem založila, protože revmatolog má na vás maximálně tak půl hodiny a toto onemocnění je tak složité, že vám nemůže hned vysvětlit, co vás čeká. Pak obvykle zajdete na internet a tam se dozvíte takové hrůzy, že upadnete do deprese. Proto jsem se rozhodla založit pacientskou organizaci, aby nemuseli lidé zažívat to co já a měli zdroj ověřených informací, jak se starat o své zdraví,“ uzavírá Michaela.
O pacientské skupině Skleroderma:
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.
