Frantu (22) málem zabily nemocné ledviny. Trhala se mu kůže, smrti se „vysmál“

Autor: Andrea Ulagová - 
16. dubna 2019
05:20

Když vidíte Františkovy fotky z různých období, máte pocit, že se dnes díváte na úplně jiného člověka – tak moc se na něm totiž podepsala nemoc ledvin. František byl do svých 17 let normální kluk, co chodil do školy a miloval sport a dlouhé procházky. Pak šel k lékařce s tím, že má kašel a pálí ho na plicích – po testech ale skončil v nemocnici. Zjistilo se, že jeho ledviny nefungují tak, jak mají. Mladíkovi se tak od základů změnil život. Během měsíce přibral 20 kilo a praskala mu kůže, bolesti měl celé dny. A v lednu navíc málem zemřel při operaci žlučníku.

František byl na konci druhého ročníku na střední škole, když si lékařka všimla, že má oteklý obličej a domnívala se, že má mladík mononukleózu. Frantu, který měl kašel a pálilo ho na plicích, poslala na rentgeny a testy. „Z výsledků se zjistilo, že mononukleózu nemám, ale mám zvětšené ledviny a srdeční sval. V tu chvíli bylo jasné, že je něco špatně s ledvinami, takže jsem jel okamžitě do nemocnice,“ popisuje mladý muž začátek svého těžkého boje.

Roztrhané tělo a bolesti

Jeho diagnóza zněla: fokálně segmentální glomeruloskleróza, zkráceně nefrotický syndrom. František okamžitě dostal vysoké dávky kortikoidů a imunosuprese. Jenže tyto léky měly spoustu vedlejších účinků. Františkův život se tak od základu změnil. „Mamka se rozbrečela a zbytek rodiny to nesl těžce. Nejtěžší pro mě bylo zvyknout si na každodenní nesnesitelnou bolest a na vzhled. Ze sportovní postavy a 72 kilo jsem najednou vážil 105 a celé tělo bylo roztrhané,“ svěřuje se František.

„Všechno to byla voda, kterou tělo, následkem nemoci i léčby, drželo v těle. Následkem takového objemu vody v těle a jako vedlejší efekt kortikoidů mi popraskala kůže (strie) po celém těle. Bylo to strašné. Cítil jsem, jak se mi pomalu trhá kůže a nešlo s tím nic dělat. Připadal jsem si jako v hororu,“ popisuje mladík svoje potíže s tím, že nejhorší byla bolest, která ho trápila bez přestávky každý den.

Zničené zuby a „nemoc starců“

„Celý život jsem miloval fyzickou aktivitu, najednou mi řekli, že se nesmím namáhat. Měl jsem ale problém se i projít,“ pokračuje František, který musel ukončit studium. Kortikoidy mu také zničily celé horní patro zubů.

Základem léčby byla zmíněná imunosuprese, která měla zničit buňky nemoci, ale zároveň ničila i imunitní buňky. „Takže má imunita byla na bodu mrazu a to znamenalo náchylnost na nemoci. Nejen, že stačilo na mě pšíknout a já ležel měsíc doma s chřipkou, ale trpěl jsem i na nemoci, které se u lidí v mém věku vůbec nevykytují, příkladem je infekční onemocnění růže, kterým trpí starší lidé,“ vypočítává následky František.

Šance na úplné vyléčení? 5 procent

František přešel na dialýzu a díky té se zbavil přebytečné vody a dostal se zpátky na svou váhu. „Nejhorší pro mě je, že vůbec nevypadám jako nemocný člověk, ale fyzické omezení mám hodně velké, a proto na mě spousta lidí kouká jako na flákače, který si vymýšlí, aby nemusel nic dělat,“ říká smutně mladík, který se snaží i přes svůj invalidní důchod pracovat.

František se cítí lépe a v plánu je transplantace ledviny od mrtvého dárce. „S mojí nemocí mám jen cca 10% šanci na úspěch a 5% šanci na úplné vyléčení. Proto mám v plánu transplantaci zkusit, ale pokud nová ledvina selže, tak s další transplantací už souhlasit nebudu. Nechám si plasticky odstranit převislou kůži a budu žít s dialýzou,“ plánuje dvaadvacetiletý muž.

František: Znovu jsem se vysmál smrti do tváře

V lednu tohoto roku musel František podstoupit operaci žlučníku. Ihned poté, co se probral z narkózy, mu v břiše něco prasklo a začal masivně krvácet.

„Kdyby mě dovezli na sál o chvilku později, tak bych vykrvácel. Chvíli trvalo, než jsem se dal dohromady a břicho ještě teď chvílemi zabolí, ale už je z toho jen další příběh, který vyprávím s úsměvem a zakončuji větou ‚To jsem se zase jednou vysmál smrti do tváře,‘“ přiznává František.

„Život v ruce“

Své zkušenosti s onemocněním ledvin se František rozhodl sdílet na facebookové stránce s názvem „Život v ruce“. „Je mnoho lidí, kteří se trápí následky nemoci a jiní se jim za to smějí, aniž by o nemoci cokoli věděli. Jsem rád, že se mluví o rakovině a o invalidech, ale mrzí mě, že se nemluví o jiných nemocech, které člověku zničí život podobným způsobem,“ říká ke své facebookové stránce František.

A všem vzkazuje: „Za svou nemoc většinou nikdo nemůže, ale s následky se musí vypořádat sám. Neztěžujte mu to, prosím, svými posměšky a urážkami. Nemocný člověk je jako každý jiný. Jen má víc příběhů, kterými vás může rozplakat. Na druhou stranu nemocného člověka ani moc nelitujte, protože tím mu připomínáte, že je nemocný. Berte ho jako sobě rovného.“