Majdalenka přišla na svět loni v březnu v porodnici v Ústí nad Labem. Rodičům dělala od počátku velkou radost – jak popisuje maminka Martina, byla moc hodné miminko, ukázkově jedla, byla klidná a spavá. „Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsem sotva lezla, otáčení mi moc nešlo a ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla vleže na zádech,“ popisuje jménem holčičky maminka.
To se rodině ani lékařům nelíbilo, holčička proto chodila na cvičení a absolvovala také řadu vyšetření, aby se zjistilo, co se děje. Maminka podle svých slov ale všude slyšela, že má zdravé miminko a že je Majdalenka jen drobná a vše jistě brzy dožene. Jenže ani pravidelné cvičení dívčin stav příliš nezlepšovalo. „Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. Poslali mě tedy do velké Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam si maminka hned třetí den, a to v pátek 13. srpna, vyslechla krutý ortel – spinální muskulární atrofie II. typu,“ popisuje okamžik, kdy se dozvěděla diagnózu, jménem holčičky maminka.
Rodině jako by se zhroutil svět. Maminka podle svých slov propadala panice, protože na něco takového vůbec nebyla připravená. „Vaše dítě nebude nikdy chodit,“ dozvěděla se od lékařů. V nemocnici však na nic nečekali a ihned zahájili léčbu Majdalenky – dostala lék Spinraza, na který naštěstí skvěle reagovala. Bylo vidět, že se jí velmi ulevilo, a znovu se začala na svět usmívat. 14 dní nato dostala druhou dávku léku a pojišťovna také dívence proplatila genovou léčbu, kterou podstoupila letos 9. září. „Všichni byli nervózní, prostředí nemocniční JIPky nebylo příjemné, ale s maminkou jsme to zvládly,“ popisuje maminka jménem Majdalenky.
Sbírka
Komplikace se dívence nevyhnuly – po pár dnech se u ní projevily první nežádoucí příznaky, neměla chuť k jídlu a měla teploty, ale i to lékaři vyřešili a dívence se tak brzy ulevilo. Domů pak odjela se svým prvním invalidním vozíkem.
Majdalenčina maminka, která se o holčičku stará sama, teď pomocí platformy Donio shání peníze na bezbariérový byt, aby se dívenka mohla svobodně pohybovat i doma. Další peníze by využili na rehabilitaci a kompenzační pomůcky, které bude Majdalenka potřebovat.
Maxík s SMA řádil v bazéně, za více než rok od podání Zolgensmy udělal naprosto neuvěřitelný pokrok. Facebook Maxík SMA
