Maxík se SMA: Usměvavý chlapeček oslavil šesté narozeniny

S pokroky malého oslavence se podělili rodiče na sociální síti. „Je to nedávno, co se Maxík narodil, co jsme společně s vámi zvládli vybojovat pro něj genovou terapii… a už slaví 6. narozeniny,“ uvedla šťastná maminka.

Narozeniny synka ji přiměly bilancovat boj s nepřízní osudu, který nadělil Maxíkovi do vínku zákeřné genetické onemocnění. Vzpomínala i na největší přání, které jako rodiče v začátcích boje se SMA měli.

Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce

Největší přání

„Aby byl soběstačný a dožil se běžného věku. Člověk si v tom shonu každodenního života vlastně ani neuvědomuje, že se to všechno už plní. A znovu jsem si to uvědomila, když jsem dnes viděla, že celou dobu při rozbalování dárků vlastně „jen tak” stojí,“ svěřila se maminka.

Rodina spolu s milovaným synkem má za sebou obrovský kus cesty v boji se SMA. „Je třeba pořád bojovat s tím co vše sebou nemoc přináší, pravidelně rehabilitovat a vytrvat. Ale s vámi, těmi, kteří nás podporují, je to o mnohem lehčí,“ poděkovala Maxíkova maminka všem za krásná přání a slova podpory.

Úžasný pokrok Maxíka se SMA po podání zázračného léku: Na tříkolce jezdí jako drak

Zákeřná nemoc

Maxík dostal před čtyřmi lety jako první dítě přímo v České republice genovou terapii Zolgensma. V té době se jednalo o nejdražší na světě. Chlapeček od té doby dělá velké pokroky, musí ale stále pravidelně cvičit a rehabilitovat.

Co je to spinální svalová terapie (SMA)?

Spinální svalová atrofie je onemocnění neuronů, které odovídají za vědomé pohyby svalů, tedy běhání, pohyby hlavy či polykání. Postihuje kosterní svaly, slabost v dolních končetinách bývá větší než v pažích. Intelektuální schopnosti pacientů postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.