22°C
Velká radost u Valinky (8) s SMA: Dočká se bezbariérové koupelny a speciálního závěsného systému!
Osmiletá Valinka je jedním z dětí, které trpí závažnou spinální svalovou atrofií. Ta se projevuje postupným oslabováním a následným odumíráním svalů. Dívenka se ale nevzdává a za pomoci rodičů se snaží všem překážkám postavit čelem. Teď ji čeká velká změna, dočká se konečně bezbariérové koupelny!
Dnes osmiletá bojovnice Valinka se narodila jako běžné miminko. Kolem šestého měsíce si ale rodina začala všímat, že má holčička sníženou pohyblivost. Po následném genetickém vyšetření lékaři přišli se závažnou diagnózou - spinální svalová atrofie. Ta se projevuje oslabováním a následným odumíráním svalů.
„Když bylo Valince 2,5 roku, začala dostávat nově vyvinutý lék, jehož podávání jsme zajistili ve Francii a poté v Belgii. Jeho aplikace má pro Valinku obrovský význam, její hybnost i svalová síla se zvětšuje, i tak potřebuje 24hodinovou asistenci,“ vysvětlili příbuzní. V současné době je holčičce lék podáván v jedné z brněnských nemocnic.
Péče o holčičku je ovšem náročná. Manipulace s devítiletou slečnou není pro rodinu jednoduchá. Valinčin pohyb na vozíku po jejím domově je složitý a celý den jí musí být někdo z příbuzných na blízku. „Nejpodstatnější věc v péči o Valinku je zřejmě přenášení, usazování, pokládání, převlékání, oblékání, česání, a to nemluvím o mamince, která přebírá štafetu i v noci,“ přiznala těžké chvíle babička Lydie.
Díky finančnímu daru od nohejbalového oddílu Lubník se dívenka dočká vytoužené přestavby koupelny. „Velice si toho vážíme. Díky rekonstrukci bude naše manipulace s Valinkou a přístup do koupelny jednodušší,“ přiznali rodiče malé bojovnice. Se snazším přesunem po domě dívence pomůže i speciální závěsný systém, na který ji před časem přispěl charitativní festival Rum For People.
Témata:
Související
V ČR je tolik expertů na zdraví a přesto se musí děti dávat na operace/léčení do cizích států ??? 👎 Co na to ten SKVĚLÝ MZ Válek ,pořád ho madam Pekarová na soc.sítích VYCHVALUJE jaký že je to odborník a přesto ty děti jsou léčené/operované v cizině??!! To já měl jiné štěstí,před x lety do nás "napálil" jeden opilý mladík,když jsme jeli z návštěvy mých rodičů z Londýna a já přišel o manželku a dceru ❤️ ❤️ ,které tenkrát bylo 10let a já ochrnul.V Praze mi nabídli léčení a operaci 👍 sice jsem na el.vozíku,ale operace i léčení bylo super!!...Tedy tenkrát před těmi x lety .