Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální genová terapie. Mnoho lidí sleduje pravidelně na sociálních sítích osudy hned několika statečných bojovníků se SMA. Jak trávil vánoční svátky Maxík, Oliverek, Arturek a Jiříček?
Vánoce malých bojovníků se SMA: Jak slavili Maxík, Oliverek, Arturek nebo Jiříček?
1.Arturek
Arturek podstoupil genovou terapii lékem Zolgensma jako čtvrté dítě přímo v České republice. Tento rok se ovšem potýkal s problémy s kyčlemi a operace byla nakonec nevyhnutelná. Po ní měl dlouho nohy v sádře a veškerý čas musel trávit doma.
V posledních týdnech už se ale jeho stav zlepšoval a mohl opět nasednout na vozíček a vyrazit ven.
Před svátky dokonce stihl tématické vánoční focení. Snímky pak zveřejnila rodina na sociální síti. Tam také popřáli všem podporovatelům krásné Vánoce.
„Přejeme perníčky obzvláště vypečené, přejeme dárky, co jsou vytoužené, přejeme sníh, co padá na víčka, ať pod stromkem vám cinká rolnička,“ napsali.2.Jiříček
Jiříček dostal zázračný lék Zolgensma v únoru roku 2021. Díky němu a především díky poctivému cvičení a pravidelným rehabilitacím se jeho stav od té doby úžasně zlepšil. V září chlapeček dokonce nastoupil do školky.
Na Štědrý den Jiříčkovi rodiče zveřejnili krásnou fotografii synka se starším bráškou. „Přejeme vám všem vánoční svátky plné lásky a spokojenosti a do příštího roku hlavně zdraví, štěstí a splněná přání!“ napsali ke snímku. Dodali, že si velmi váží toho, že lidé stále Jiříčkův příběh sledují i přesto, že poslední dobou přidávali málo příspěvků.
3.Oliverek
I rodina malého Oliverka v minulosti vkládala naděje do léku Zolgensma. Ten klučík ale nakonec kvůli zdravotnímu stavu dostat nemohl. Minulý rok mu pojišťovna naštěstí schválila alespoň úhradu nového léku Risdiplam. Ten se totiž narozdíl od předchozího léku Spinraza podává ve formě sirupu, a chlapeček už tak nemusí podstupovat nepříjemné lumbální punkce.
I rodina Olího na Štedrý den zveřejnila fotografii stromečku a adventního věnce a připojila přání. „Celé rodině a všem našim přátelům přejeme krásné Vánoce plné pohody s vašimi milovanými,“ napsali.
4.Maxík
Maxík dostal zázračný lék jako první dítě přímo v České republice v květnu roku 2020. Od té doby udělal neuvěřitelný pokrok. Sedm měsíců po podání léku chlapeček začal sám lézt, pak se dokonce sám postavil a udělal první krůčky.
I jeho rodina popřála podporovatelům krásné svátky a štěstí do nového roku. „Děkujeme vám za vaše přání, neustálou podporu a jsme rádi, že i Maxík je podporou pro ty, kteří mají ten život komplikovanější,“ napsali a jmenovitě poděkovali dvěma rehabilitačním centrům.
5.Galerie:
- Související
Témata:
