Sobota 27. dubna 2024
Svátek slaví Jaroslav, zítra Vlastislav
Polojasno 18°C

Maxík (5) s SMA po podání superléku: Na skoliózu vyzrají ve Vídni, pomohou i peníze ze sbírky

Autor: jan šponar - 
22. října 2023
05:00

Statečně válčí se zákeřnou nemocí SMA a i díky všem štědrým dárcům se Maxík (5) z Ostravy může posouvat blíž a blíž k co nejsamostatnějšímu životu v dospělosti. Minulý týden proto vyrazil na špičkovou kliniku ve Vídni, kde mu zkontrolovali skoliózu a vzali míry na speciální korzet.

Roste jako z vody, a tak s rodinou opět vyrazil k našim jižním sousedům. „Potřebuju nový korzet, proto mě dnes takhle měřili. A jako jeden z důležitých úkolů hlídali moji skoliózu. Díky vám si tohle všechno můžu dovolit. Díky vám mám tu nejlepší péči,“ poděkovali za Maxíka na Facebooku jeho rodiče.

V současné době se totiž jeho zdravotním stavem zabývá vyhlášená rakouská ortopedická společnost Pohlig Austria GmbH & Co. „Maxíku, jsi šikula. Sleduju tě od začátku a udělal jsi neuvěřitelný pokrok. Ať se ti daří!“ přála mu jedna z podporovatelek pod vídeňským příspěvkem.

Spinální svalová atrofie (SMA) je skupina vážných genetických chorob, postihujících periferní motorický nerv. Dochází k postižení svalů projevující se slabostí a úbytkem svalové hmoty. U nemocného tak způsobuje i snížení možnosti pohybu. Více bývají postiženy dolní končetiny, onemocnění postupuje a nakonec nemocní mívají potíže i s polykáním, a dokonce s dýcháním. SMA může významně zkrátit život.

Druhý typ SMA, jímž trpí Maxík, u nemocných obvykle vede ke ztrátě soběstačnosti a zkracuje život na 20 až 30 let. Takové vyhlídky změnila možnost podat chlapci před dovršením dvou let věku tehdy nejdražší lék světa Zolgensma za 52 milionů korun. V květnu 2020 jej Max v pražské nemocnici Motol jako první Čech dostal v době, kdy jeho užívání u nás nebylo schváleno, tudíž musel získat výjimku. Medikament odstraňuje příčiny obtíží spojených s SMA a dlouhodobě zlepšuje stav nemocného.

Video  Maxíkovi s SMA to jde na tříkolce perfektně  - Facebook
Video se připravuje ...