18°C
V době, kdy se u něj zákeřná nemoc projevila, nebyl schopen si sám sednout ani se nijak pohybovat. Byl proto velmi nešťastný a uplakaný. Naštěstí již dnes existuje lék Zolgensma, který Páťovi dal druhou šanci na život. „Zastavil ochabování svalů, ale poškozené už bohužel nezachrání,“ řekl Blesku tatínek David Krejčí (43). Od té doby klučina pravidelně cvičí. „Za tři čtvrtě roku se už naučil sám si sednout a začíná trochu lézt po čtyřech. Věříme, že mu hodně pomůžou i hipoterapie a rehabilitační pobyty,“ popsal pokroky táta.
Prostorný mikrobus
Rodina se s péčí o Páťu pere statečně. Od září se ale maminka Lucie Krejčí (41) vrací do práce. „Synka budu muset každý den vozit do školky i s invalidním vozíkem a kočárkem, aby to tam měl jednodušší,“ vysvětlila maminka. Jenže... Jejich auto není dostatečně velké. Vznikla proto sbírka, z níž by rodina ráda pořídila mikrobus.
Skokan na lyžích Michal Doležal (45): Když můžu, pomůžu
Pomoci rodině se rozhodl dlouholetý reprezentant ve skoku na lyžích Michal Doležal (45), který na velkém můstku na ZOH 1988 v Naganu obsadil 8. místo. Blesku popsal, proč sbírku na platformě Donio.cz založil.
Jaký máte vztah s rodinou?
S tatínkem Páti jsme dlouholetí známí, dá se říct kamarádi. Je to skibobista. Můj nejlepší kámoš, za kterým jezdím, je také z Deštné. Jsme tam vlastně taková lyžařská rodina.
Sbírce se prý původně bránili, proč?
My jsme je nijak nepřemlouvali. O Páťově nemoci jsme se dozvěděli v prvopočátku. Kamarád říkal, že prý žádnou pomoc nechtějí, aby to nevypadalo, že snad nějak žebrají. My jsme se ale na nic neptali a rozhodli se do toho jít.
Jak jste došli k výsledné částce, která by se měla vybrat?
Na Doniu se musí zadat, na co sbírka bude. Tak jsme zvolili částku milion a půl, aby to vystačilo na auto, které rodina potřebuje. Kdyby se to celé nevybralo, tak by se holt pořídilo nějaké starší, užívané.
Už jste v rámci jiné sbírky pomáhal?
Dělaly se různé dražby, když někdo potřeboval, tak jsme přispívali. Ale dosud jsem žádnou nezakládal. Je to skvělý pocit, když člověk může jiným pomoci.
Co je SMA
Jako SMA se označuje skupina geneticky podmíněných chorob postihujících periferní motorický nerv. Při nich druhotně dochází k postižení svalů (slabost, později úbytek). Zprvu postihuje končetiny, následně mají nemocní potíže s polykáním i dýcháním. Bez léčby SMA vede k naprosté ztrátě soběstačnosti a život zkracuje na 20 až 30 let.
Nejdražší lék
Dětem trpícím takzvaným druhým typem SMA přineslo vyhlídky na lepší život podání nejdražšího léku světa Zolgensma za více než 50 milionů korun. V systému hrazené péče u nás je od prosince 2020.
Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky. rodina
