Veronika (41) má SMA, nezvedne ruce: Pojišťovny proplácí asistenci jen 4 hodiny denně

„Poprvé si moji rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mi byly dva roky. Zvláštně se mi stáčely nohy a chodila jsem po špičkách. Babička už tehdy tušila, jaký bude další průběh, stejnou nemocí totiž trpěla moje teta,“ popisuje Veronika. Postupně jí začala dělat problémy i běžná chůze. Často se jí stávalo, že kvůli svalové slabosti upadla. Protože základní škola, kam měla nastoupit, byla plná schodů, zahájila studium v bezbariérové škole v Jedličkově ústavu.

„Nemoc se v té době nedala nijak léčit ani zastavit. Mimo důkladné rehabilitace jsme zkoušeli i různé léčitele a bylinkáře, ale nepomáhalo to. Když jsem v sedmi letech odjela na tři měsíce do lázní, měla jsem problémy s chůzí. Abych si kvůli častým pádům ještě víc neublížila, posadili mě na invalidní vozík. Od té doby jsem z něj nevstala,“ vzpomíná Veronika.

Veronika: Bez pomoci se neobejdu

Dnes je Veronice 41 let, pohybuje se na elektrickém vozíku, protože nemoc už postihla i ruce. Zvedne je jen velmi mírně, což ji v běžném životě velmi omezuje. S mnoha činnostmi jí proto pomáhá maminka, která je s ní 24 hodin denně, protože péče o ni zahrnuje i noční polohování. Nárazově ji střídá někdo z rodiny, přátelé nebo placený asistent. „Chodím normálně do práce a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu. V práci potřebuji pomoci například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek,“ popisuje Veronika, která pracuje jako administrativní pracovnice a grafička v Asociaci muskulárních dystrofiků. Stará se o webové stránky organizace, spravuje její sociální sítě a podílí se na vydávání časopisu a pořádání různých akcí.

Rodina Jiříčka s SMA slaví neskutečný pokrok: Chlapeček už se zvládne sám postavit a ujít pár krůčků!

Příspěvek jen na čtyři hodiny denně

Na asistenci, kterou lidé s tímto onemocněním potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Asociace muskulárních dystrofiků proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným.

„Řada lidí nemá ochotné příbuzné nebo známé a je zcela odkázána na pomoc placených asistentů. Z peněz od pojišťovny si však mohou dovolit pomoc jen omezeně, a asistent k nim proto dochází pouze na dvě hodiny ráno a následně na dvě hodiny večer. Přes den si musí poradit sami, což je zcela nemožné, když se téměř nemohou hýbat. Pacienti postižení muskulární atrofií navíc potřebují péči i v noci, kdy by měli po 3–4 hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. To je něco, co také sami nezvládnou,“ vyjmenovává Mgr. Dona Jandová, předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků.

Sbírka na asistenty

Peníze na asistenty proto podle ní pacienti často shánějí prostřednictvím různých nadací. Některým z nich pomáhají rodinní příslušníci nebo přátelé, řada pacientů ale takové štěstí nemá. Obecně horší situace je podle Dony Jandové mimo větší města, kde chybí dostatečné množství asistentů. „Kraj má povinnost tuto službu ve svém regionu zavést, pokud tam není zřízena. Jde ale o velmi náročnou práci, a proto se tu lidé shání obtížně – i když není potřeba mít žádné speciální vzdělání,“ vysvětluje Mgr. Jandová. Pro pacienty se SMA neexistují ani speciální zařízení, kde by se jim dostávalo potřebné péče. Asociace proto vypsala sbírku jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence nemocným.

Veronika vyplňuje volný čas výtvarnou tvorbou, ráda navštěvuje popové a rockové koncerty, kina, divadla nebo se vydává na výlety. Občas cestuje sama, a o pomoc tak musí žádat náhodné kolemjdoucí. „Nedávno se mi stalo, že jsem cestovala sama vlakem, byla jsem domluvená s jednou příbuznou, že na mě počká na nádraží a připraví mi k vlaku speciální ližiny, pomocí nichž se dostanu dovnitř. Jenomže mi ujelo několik spojů, příbuzná nemohla déle čekat a o vysazení do vlaku jsem musela požádat kolemjdoucí. Byli velmi ochotní a milí a do vlaku mi nakonec pomohli,“ vypráví Veronika.

Veronika: Lidé si mysleli, že žebrám

Nepříjemný zážitek spojený s nezájmem okolí zažila podle svých slov pouze jednou, když se vypravila metrem do Letňan. „Nedosáhla jsem tehdy na tlačítko pro přivolání výtahu. Zrovna tam ho mají skutečně vysoko. Snažila jsem se proto oslovit někoho z kolemjdoucích. Všichni mi jen odpovídali ‚nemám‘, protože si mysleli, že žebrám. Cítila jsem se velmi nepříjemně,“ popisuje.

Dvojčátka (7) trpí nejtěžší formou SMA: Rodina prosí o pomoc se zajištěním zdravotních pomůcek

250 pacientů v Česku

V České republice žije asi 250 lidí s tímto onemocněním. Přibližně polovinu z nich tvoří děti. Lékaři rozlišují čtyři typy onemocnění podle toho, v jakém věku nemoc propukla. „U každého ze čtyř typů dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Začíná to svalstvem horních a dolních končetin, postupně pak nemoc napadá všechny kosterní svaly,“ dodává MUDr. Stanislav Voháňka, primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno.

V pokročilé fázi nemoci potřebují pacienti také dechovou podporu. Sami však nejsou schopni obsluhovat speciální dechové přístroje, které je třeba pravidelně čistit a odsávat. Kromě pomoci s běžnými denními činnostmi potřebují pacienti také pravidelně polohovat, protahovat a rehabilitovat. Bez asistence se neobejdou ani při návštěvě lékaře, kam mnozí přicházejí mimo jiné i pro pravidelnou dávku léku, který brzdí další postup nemoci.

Nový lék pomáhá

Když se před několika lety objevila nová forma léčby pro pacienty se spinální svalovou atrofií, dostala se k ní Veronika jako jedna z prvních. V počátku nemoci dokáže léčba zcela zastavit její průběh, nemá však schopnost navrátit škody, které už nemoc napáchala. Veronice díky ní lépe funguje svalstvo krční páteře a celkově se cítí méně unavená. „Ranní hygiena mi dřív trvala třeba 2 hodiny, musela jsem mezi jednotlivými činnostmi hodně odpočívat, protože mě to vyčerpávalo. Teď mi to jde mnohem snáz, což je skvělé,“ pochvaluje si Veronika, která je za léčbu vděčná.

Chcete přispět na osobní asistenty?

Více informací o tom, jak se zapojit do sbírky na osobní asistenty, je na webu www.amd-mda.cz.

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

Asociace muskulárních dystrofiků je pacientská organizace, která sdružuje osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Dlouhodobě pracuje na zkvalitnění a zpřístupnění péče pro všechny nemocné, kteří ji potřebují. Organizace pořádá pro své členy rehabilitační kurzy, rekondiční ozdravné pobyty, ale také semináře nebo například šachové turnaje. Svým členům poskytuje sociálněprávní poradenství.