Dvojčátka (7) trpí nejtěžší formou SMA: Rodina prosí o pomoc se zajištěním zdravotních pomůcek

Vše začalo v roce 2016, kdy se rodiče z Ostravska radovali z narození dvou krásných miminek, dvojčátek Týnky a Radovánka. Jenže po pár měsících se ukázalo, že vývoj neprobíhá tak, jako je tomu u ostatních dětí. Po sérii zdlouhavých vyšetření se rodiče dozvěděli zdrcující zprávu, a sice že jejich potomci trpí vzácným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií 1. stupně (SMA 1).

Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!

Prognózy vypadaly hrozivě. V té době totiž miminka s touto diagnózou do dvou let umírala. Nejprve to vypadalo, že hlavně Radovánek, který na tom tehdy byl hůř než Týnka, nepřežije. Podobný osud měl čekat i jeho sestřičku. S tím se ale rodiče nechtěli v žádném případě smířit.

Pojišťovna nepomohla

Rodina začala po pomoci pátrat i za hranicemi. Naděje svitla v USA, kde byl před časem schválen první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů. Některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce.

Jiříček s SMA oslavil už čtvrté narozeniny: Díky zázračnému léku udělal obrovský pokrok

Po zdlouhavé komunikaci se nakonec rodičům nemocných dvojčátek podařilo zajistit péči na klinice v Německu. Děti tam byly zařazeny do léčebného programu. Zdravotní pojišťovna dvojčátkům ale odmítla zaplatit 50 000 eur, tedy v přepočtu přibližně 1,2 milionu korun, za hospitalizaci. Velkou část se podařilo vybrat díky rodině, přátelům a organizaci Život dětem, která pomáhá rodinám v podobných svízelných chvílích.

Peníze by rodina použila na rehabilitace 

Hospitalizace sourozencům pomohla, vyhráno však malí bojovníci nemají. Radovánek i Týnka dostávají lék v dalších dávkách již v Česku, protože v posledních letech ho již zdravotní pojišťovna proplácí. Progres nemoci se sice zastavil a sourozenci dělají stále malé pokroky, rodina však musí platit vysoké náklady za léčebné pomůcky, které dětem usnadňují život.

Radostné zprávy pro Jiříčka s SMA: Od září nastupuje do školky!

Rozhodla se proto zažádat o pomoc ve veřejné finanční sbírce na platformě Donio. Její výtěžek by rodiče malého Radovánka a Týnky použili na rehabilitace a zdravotnické pomůcky, které jsou každodenní součástí života nemocných sourozenců a velmi jim ho zlehčují, jako jsou dýchací okruhy či odsávací hadice se stop ventilem. Pokud by se podařilo vybrat dostatek finančních prostředků, mohla by rodina potomkům zaopatřit i speciální elektrický vozík.