14°C
Radostné zprávy pro Jiříčka s SMA: Od září nastupuje do školky!
Téměř čtyřletého Jiříčka s SMA čeká nová životní zkouška! V září nastupuje do školky. Cesta to pro něj i jeho rodiče byla složitá, v normální školce bude mít asistentku. Ačkoliv se jeho stav po podání zázračného léku stále zlepšuje, bez pomoci se zatím neobejde.
Rodiče se s Jiříkovými fanoušky na sociální síti podělili o radostnou zprávu, chlapeček v září nastoupí do běžné školky v Holýšově jižně od Plzně. Šťastnou novinu symbolicky doprovodili fotkou spokojeného Jiříčka v tričku s nápisem „Nikdy se nevzdávej svých snů!“. Pomáhat mu bude asistentka, která mu bude neustále nápomocná. Spinální svalová atrofie totiž stále ovlivňuje jeho fungování.
Chlapec má problémy se stabilitou. „Jak do něj někdo strčí, nebo ho třeba prudce chytne, chce mu něco vzít z ruky a podobně, tak padá k zemi,“ popisují rodiče. I samotný vstup do školky byl složitý. Kvůli speciálním nárokům museli vše řešit s předstihem, Jiříkovu situaci konzultovali i ve speciálním pedagogickém centru.
Například procházky mohou být pro Jiříka náročné. „Při procházkách zdravým dětem nemá šanci stačit jak kvůli tempu, tak kvůli překážkám v terénu,“ dodávají rodiče s tím, že k dispozici bude mít vozíček nebo kočárek.
„Asistentka mu bude vlastně pomáhat skoro ve všech činnostech, protože jeho pohybové omezení je stále značné - stále se nedokáže zvednout sám v prostoru ze země, také vzhledem k malé síle a stabilitě se nezvládne sám převléct,“ doplňují.
Co je to SMA
Jiříček je jedním z několika dětí, které v České republice trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Nemoc napadá motorické nervy, v důsledku čehož dochází k oslabení svalů a i k úbytku svalových vláken. Nemoc například nepostihuje intelekt, dítě se ale bez léčby stává nehybným. Jedním z největších „zachránců“ je genový lék zolgensma, který tuto nemoc zpomaluje. Děti ale musí například pravidelně cvičit a rehabilitovat.
Video
Jiříček s SMA udělala další pokrok
Video se připravuje ...
Témata:
Související
