Neděle 21. dubna 2024
Svátek slaví Alexandra, zítra Evženie
Oblačno 6°C

Dojemný rozhovor Elinky s SMA: Maminko, chci ťapat!

Autor: VaB - 
15. dubna 2023
16:49

Kvůli spinální svalové atrofii musí maminka Barbora se svou dcerou Elinkou denně cvičit. Díky neustálé péči ale malá holčička začíná chodit a pohybovat se jako jinak zdravé dítě. Občas dochází k těžkým chvílím, které jsou na druhou stranu velmi dojemné. Maminka se o jeden takový zážitek podělila.

Elinka (2,5) trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Lékaři jí nedávali moc nadějí, rodiče připravovali na to, že z ní bude ležák, který nebude chodit. Stal se ale skoro zázrak, ke kterému přispěl i nejdražší lék světa Zolgensma.

Po aplikované genové terapii a neuvěřitelně mnoho hodinách intenzivního cvičení začíná malá holčička chodit a pohybovat se jako jinak zdravé dítě bez vážných komplikací. Maminka Barbora se před několika dny podělila s dojemným rozhovorem se svou dcerou na sociálních sítích.

„Před pár dny jsem s Elinkou vedla takový “vážný” rozhovor,“ začíná maminka. Elince řekla, že se má připravit na další ergo cvičení. „Maminko a proč musím na ergo? Nechci na ergo. Nechci pořád cvičit,“ popisuj slova své dcery. A právě ona ergoterapie je důležitá pro to, aby Elinka mohla chodit jako jiné děti. „Aby si tam pořádně posílila tělíčko a nožičky a mohla ťapat jako jiné děti přeci,“ vysvětlila Barbora dceři důvody, proč je potřeba neustále cvičit.

„Budu cvičit, budu ťapat? Maminko, chci na ergo! Chci ťapat,“ sdílí maminka. „Počtvrté vím, co by mě dostalo zase do kolen… Ale tohle teď nasadilo laťku hodně vysoko, z toho budu zase dlouhou dobu žít,“ zakončuje.  

Video  Elinka oslavila své druhé Zolgnensniny  - Facebook: lepsi_zivot_elince
Video se připravuje ...

 

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi