Sobota 18. května 2024
Svátek slaví Nataša, zítra Ivo
Oblačno, déšť 19°C

Zázrak po zázraku: Elinka (2) s SMA nemusí na obávanou operaci! A chodí už ve vodě

Autor: VaB - 
19. března 2023
14:29

Zázrak v přímém přenosu? Téměř tříletou Elinku trpící spinální svalovou atrofií (SMA) a její rodiče strašilo, že bude muset v několika měsících podstoupit další operaci. Tentokrát kvůli kyčlím. Do nemocnice v Brně rodina mířila už smířená s tím, že se dozví termíny. Jenže jako naprostým zázrakem žádná operace nebude! U kyčlí došlo k ohromnému zlepšení, které zaskočilo rodiče i samotné lékaře!

Elinka (2) trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. V pěti měsících se začala léčit spinrazou, v osmi měsících pak přišla léčba nejdražším lékem světa. Přelomová genová terapie zolgensma má u malých pacientů velmi dobré účinky, nikdo ale zřejmě nečekal, že Elinka začne vykazovat tak velké pokroky.

Lékaři jí totiž nedávali moc šancí. Mysleli si, že z ní bude dítě upoutané na lůžko. Ty nejhorší prognózy se naštěstí nevyplnily. Téměř dva roky od podání zolgensmy se Elinka dokáže sama posadit, už začíná lézt po čtyřech, stojí s oporou a s pomocí chodítka udělá i pár kroků! Naprostý opak toho, co původně předvídali lékaři.

Video  Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky  - rodina
Video se připravuje ...

Zázrak!

Začátkem tohoto týdne vyrazili rodiče i s Elinkou k lékařům do Fakultní nemocnice Brno. Počítali s tím, že se dozví termín dopředu plánované operace kyčlí nebo zprávu o tom, zda se bude muset nakonec odložit.

Zprávy, které si vyslechli, ale byly nakonec překvapivé i pro lékaře. „Sám pan doktor nevěřil rentgenovým snímkům, že u kyčlí během tří měsíců došlo ke zlepšení! Byly totiž jen dvě možnosti, s kterými se do budoucna počítalo a zlepšení nehrálo ani v jednom případě roli,“ popsala maminka Barbora na facebooku. Radost rodičů byla obrovská. Počítali totiž s tím, že do tří let věku Elinky bude operace nevyhnutelná.

Z poslední kontroly kyčlí odcházeli s tím, že je budou muset začít zatěžovat na 100 %. „Neustálá motivace ke stoji a chůzi. Procvičené hodiny a výběr nejlepšího týmu kolem má na zlepšení největší vliv,“ dodala maminka. Úplně vyhráno ale malá bojovnice nemá. Dost možná se nevhyne zákroku v části levé nohy. Rodina by byla samozřejmě radši, kdyby k žádným operacím docházet nemuselo.

Kilometr ve vodě

Je navíc vidět i neúnavná práce rodičů a řada náročných rehabilitací. „Elinka má v nohách svůj první kilometr, doslova uběhnutý pod hladinou,“ popisuje maminka. Při posledním cvičení v bazénu dívenka totiž doslova běhala. To bylo ještě před dvěma lety skoro nemyslitelné.

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi