Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky

Po narození malé Elinky to byla pro rodiče obrovská radost ze zdravého miminka a dalšího člena rodiny. Po půl roce se od lékařů dozvídají, že jejich dcera trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Zlom ale přišel o tři měsíce dřív, holčička měla problémy s pohybem, následovala vyšetření a ona zdrcující zpráva.

Maminka přivedla na svět paterčata: Doma na ně čeká sedm sourozenců

„V pěti měsících se u Elinky zahájila léčba lékem Spinraza, která jí byla aplikována lumbální punkcí celkem čtyřikrát. Po třech měsících jí lékaři v pražské motolské nemocnici podali nejdražší lék světa Zolgensmu,“ popisuje pro Blesk maminka Barbora Holíková. Lékaři dívence nedávali moc šancí. „Dávali nám naději pouze na to, že budeme rádi, když v budoucnu vydrží chvíli sama sedět,“ vypráví Barbora.  

Nečekaná změna

Rodiče se s tím ale odmítli smířit, jednoduše nechtěli, aby jejich dcera strádala a stal se z ní pacient upoutaný k posteli. „Chtěli jsme, aby zažívala to stejné jako její starší sestřička. Vkládáme do toho veškerý čas, finance, trpělivost a víru. Elinka díky tomu dokázala poprvé v roce a půl sedět,“ popisuje náročnou cestu maminka. 

O téměř dva roky od podání Zolgensma, se dvouapůlletá Elinka dokáže sama posadit, začíná lézt po čtyřech, stojí u opory a s pomocí chodítka udělá pár kroků. Naprostý opak toho, co původně předvídali lékaři. To všechno má ale vysokou daň. „Za tím vším jsou tisíce ujetých kilometrů za nejlepšími fyzioterapeuty, utracené statisíce za cvičení a proplakané hodiny u cvičení,“ vypráví Barbora. „Z nehybného človíčka se dnes pomalu stává chodec,“ dodává.

Pro její rodinu je to ale těžká a náročná zkouška. „Nemůžeme cestovat jako dřív, nemáme tolik volna, času na přátele. Starší dcera nemá tolik pozornosti. Bohužel s ní nemůžeme trávit každý den kvůli rehabilitačním pobytům,“ doplňuje. O všem mezitím informují i na sociálních sítích. 

Cvičený delfín zaútočil na svou trenérku: Musela být převezena do nemocnice!

Pojišťovna nepřispívá ani korunu

Pro malou holčičku jsou všechny neurorehabilitace, plavání, ergoterapie, hipoterapie, canisterapie a fyzioterapie extrémně fyzicky náročné. „Za hodinu neurorehabilitace platíme 1200 korun, za desetidenní intenzivní program i s pobytem zaplatíme 89 tisíc korun. Takto každé tři měsíce. Zdravotní pojišťovna na nic z toho bohužel nepřispívá a je tak zcela na nás sehnat dostatek peněz,“ popisuje nelehkou situaci maminka.

To vše ale dělají proto, aby se dcera mohla zase posunout za hranice svých možností. Cvičení se stalo neodmyslitelnou součástí každodenního života, stejně tak jako invalidní vozík. „Elinka je ve svém věku perfektní řidič vozíku, ten ale musíme s ohledem na růst a věk často obměňovat. Doma ji postupem času přibývá mnoho pomůcek na cvičení, které si hradíme sami nebo z veřejných sbírek,“ dodává maminka.  

Už tady nemusela být

„Uvědomujeme si, že bez léčby, cvičení, naší důslednosti a vytrvalosti by tady dnes Elinka už nemusela být. Děti s nejtěžším typem SMA se bez léčby dožívají maximálně dvou let života,“ dodává Barbora s tím, že jsou neskutečně vděční za cestu, kterou mohou jít.

Statečné děti čekaly na záchranu i hodiny: Dada přežila v sutinách 150 hodin, Ája se narodila v troskách domu