Rodiče se snažili umístit Tomáška mezi vrstevníky do školky od minulého října, úspěšní jsou až teď. Zamítavá stanoviska k přijetí přišla z několika zařízení. Byla i taková, která neměla ani elementární slušnost, aby na žádost o umístění vůbec odpověděla.
„Takto si asi představují inkluzi v Ostravě. Někteří se k nám vyloženě obrátili zády, ani s námi nechtěli komunikovat. Ty školky, které alespoň zareagovaly, se vymlouvaly nejčastěji, že nejsou bezbariérové,“ říká maminka Monika (32).
Pomohl obvod
Nakonec nezbylo, než se obrátit na zřizovatele, úřad Ostrava-Jih, který zajistil školku u bydliště. „Paní ředitelka domluvila návštěvu, při níž byl syn velice akční, chtěl vyzkoušet každou hračku, a s dětmi se loučil jen velice nerad,“ uvedla maminka, které tím spadl mohutný kámen ze srdce.
Tomášek Fiala (3) z Ostravy trpí atrofií svalů, díky léčbě a rehabilitacím dělá ale velké pokroky. Karel Janeček
„Tady, sem!,“ vykřikuje klučina před školkou, která sídlí pouhé tři minuty od jeho bydliště. Maminka Monika jej bude na vozíčku denně mezi děti dopravovat.
Mezitím Tomášek „ladí fyzickou formu“ na cvičeních, neurorehabilitacích, při hipoterapiích. „Naše díky patří Blesku, díky němuž se stal Tomášek loni tváří nadačního fondu KlaPeto, dík jehož sbírce mohl jet na neurorehabilitační pobyty,“ dodává maminka.
Dává naději ostatním
Tomášek je vzorem pro další, podobně nemocné děti. „Když jen ležel, nikdo nevsázel ani korunu na zlepšení. Litovali jsme se, ptali se, proč to musíme být zrovna my. A vidíte, tady je kluk, kterého nerozeznáte od zdravého, je veselý, povykuje, díky Bohu,“ těší mámu Moniku.
Zdrcující zprávu o nevyléčitelném onemocnění SMA (degenerující nemoc svalů) dostala rodina před Vánoci 2020. Podle prognózy lékařů měl žít dva roky...
Po pár měsících, při první návštěvě redaktora Blesku, Tomášek jen ležel, nedokázal se ani otočit. Naštěstí byl chlapeček vhodný pro léčbu lékem Zolgensma, který nahrazuje v těle chybějící gen, dostal ho v březnu 2021. Díky tomu i léčbě, kterou podstoupil v Dětské fakultní nemocnici Brno, je na zcela jiné úrovni.
Postupně se Tomášek naučil lézt, sedět a v tuto chvíli jsme již v takové formě, že obchází nábytek, dokáže i sám vstát.
Podrobnosti ze života Tomáška a i jeho rodiny, z průběhu jeho léčby a vývoje zákeřné choroby můžete sledovat na www.bojujemeprotomaska.cz Rodina děkuje za jakoukoliv podporu.
Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky
Chcete pomoci nemocným dětem?
Tomášek se stal tváří Nadačního fondu KlaPeto minulý rok. Sesbíralo se neuvěřitelných 1 809 865 korun. Tato částka se do poslední koruny rozdělila mezi 47 nemocných a handicapovaných dětí!
Mezi nimi byl právě i Tomášek, který získal 250 000 korun. Sbírka běží i letos a znovu se vybírají peníze pro ty, kteří to potřebují nejvíce - nemocné a handicapované děti. Znovu se šlo i Na Sněžku – tentokrát za jedenáctiletého Vaška, který má amputovanou nohu. Pokud chcete pomoci, tak máte stále možnost přispět jakoukoliv částkou na transparentní účet NF KlaPeto ZDE
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům protein chybí, postupně zanikají. Neurony řídí pohyb svalů, a pokud chybí, není možné je ovládat, postupně ochabují a ubývají. Dítě takto postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat.
Pro léčbu byl schválen lék Zolgensma, který je nejdražší schválenou léčbou v Česku, stojí kolem 50 milionů korun. Za zhruba tři roky byl podán už více než 30 dětem. Aplikovat se totiž musí do dvou let věku.
