14°C
Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!
Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.
Už je to víc než rok od chvíle, kdy Maxík dostal lék Zolgensma, jenž se používá na léčbu spinální svalové atrofie. Svůj lék dostal už vloni v květnu poté, co jeho rodiče pořádali veřejnou sbírku, v níž prosili o pomoc pro svého syna. Povědomí o spinální svalové atrofii bylo v České republice malé a pojišťovna léčbu, která dosahovala až k 50 milionům korunám, nehradila. Lidem se malého Maxíka zželelo a stovky se jich rozhodlo pomoci. Nakonec se do případu dětí bojujících se SMA vložil dokonce i tehdejší premiér Andrej Babiš a léčbu začala uhradila pojišťovna.
Pozdní diagnóza
Maxík od chvíle, kdy dostal svůj lék, dělá velké pokroky. Nicméně přesto podle rodičů nikdy nebude mít tolik síly jako ostatní děti. „Maxíkův vývoj jde sice dopředu, ale jelikož mu nemoc byla diagnostikována pozdě, nikdy nebude mít sílu jako jiné, zdravé děti,“ uvedli rodiče na stránkách věnovaných chlapci. Díky svému úsilí a úsilí svých rodičů se již dokázal postavit a udělat dokonce pár krůčků. To si ještě minulý rok rodiče nedokázali ani představit. Pokroky nedělá jen kvůli „zázračnému“ léku, ale přispívají k tomu i rehabilitace, na něž s rodiči dochází.
Jízda na koni
V sobotu ho rodiče vzali na hiporehabilitaci, která je rehabilitací s pomocí koně. Rodiče se o zkušenost podělili i se svými sledovateli na facebooku, kam publikovali sérii fotografií, k nimž napsali: „Tak a mám za sebou další hiporehabilitační pohyb v Centrum Hiporehabilitace Mirákl. Bylo to moc fajn a těším se na další pobyty v příštím roce.“ Kromě návštěvy rehabilitace si Maxík užil zrovna tak sněhovou nadílku, která v sobotu spadla, a rodiče ho svezli na sáňkách!
Jaká prognoza je na jeho postižení ty miliony by se dali použít smysuplně a zachránily by hodně dětí kteří nemají takové štěstí na medializaci.