9°C
Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče
Šárinka je sedmiletá dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I přes tuto nepříznivou diagnózu ale bojuje. Ráda chodí do školy a jednou by chtěla být alespoň částečně samostatná. V tom ale potřebuje pomoc. Musí totiž pravidelně a intenzivně rehabilitovat a to nevyjde lacino.
Už jen samotný příchod na svět byl lehce dramatický. Šárinka Kyjovská (7) se totiž narodila předčasně, už ve 33. týdnu těhotenství. I přes to byla zdravé, čiperné a šťastné miminko. Vývoj do roku a půl probíhal normálně, bez problémů lezla, stála či pomalinku začala obcházet nábytek.
Tím to prakticky ale skončilo, pokroky najednou ustaly. Proběhlo několik vyšetření a lékaři pak rodiče museli seznámit s nepříznivou zprávou. Ve dvou letech byla Šárince diagnostikována Spinální svalová atrofie.
„Jde o onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako například běhání, pohyby hlavy a polykání,“ vysvětluje na stránkách Donia maminka Ivana. Bez ohledu na svůj hendikep dnes už sedmiletá dívenka chodí do druhé třídy klasické základní školy a domů nosí samé jedničky. „Je bystrá, chytrá, společenská a veselá holka, která má spoustu kamarádů a ráda by s nimi udržela krok,“ dodává maminka.
Potřebuje pomoc
O to, aby své nemoci dokázala čelit, musí Šárinka tvrdě bojovat. „Aby mohla být alespoň částečně samostatná a aktivní, musí každý den cvičit a navštěvovat intenzivní rehabilitace,“ popisuje maminka. Na ty dochází na kliniku AXON. Jenomže tyto rehabilitace bohužel nehradí zdravotní pojišťovna, a tak se rodiče obrátili na veřejnost a vyhlásili pro svou holčičku sbírku.
„Peníze ze sbírky budou použity na úhradu intenzivních rehabilitací na Neurorehabilitační klinice AXON, kde je veškerá péče hrazena pacientem. 3týdenní rehabilitace vychází na 58 tisíc Kč,“ dodala maminka s tím, že právě tyhle rehabilitace jsou velmi potřebné a hodně pomáhají. A jak už bylo naznačeno, vše si musí pacient platit sám. Pojišťovny totiž nehradí buď vůbec nic, nebo jen opravdu malou část potřebných procedur.
Když budou nějaké peníze navíc, použijí se na nákup invalidního vozíku. „Život se SMA je náročný nejen pro mne, ale i mé rodiče. A proto děkuji za každou pomoc!“ říká Šárinka. Dívenku můžete finančně podpořit zde.
tohle už předpokládám, po tom prohlášení Adama, začne pojišťovna hradit, jakmile se stane účinným ten zákon