9°C
Jako batoleti diagnostikovali Kamile spinální muskulární atrofii (SMA) neboli ochabování svalstva. Genetické onemocnění, které vězní lidskou duši v nehybném těle.
„Život s touto chorobou je pro mě nadějí a výzvou a ne nějakým utrpením. Není pouze o všem tom okolo atrofie. Důležité je pro mě o atrofii mluvit, udělat si z hendikepu výhodu. Přičemž se snažím posilovat i další lidi,“ prozrazuje Kamila Bocková, trvale upoutaná na invalidní vozík.
Ke smíření s osudem ale dospěla až po střední škole. Jak říká, do té doby se s ním jen těžko vyrovnávala. „Já byla taková klasická zamindrákovaná šedá myška. Uzavřená. Přála jsem si být neviditelná. Pak jsem si uvědomila, jak důležitá je sebedůvěra, že znamená v jakékoliv situaci svobodu a volnost,“ říká Kamila.
Píše o svých snech
Jednoho dne se v ní vše zlomilo. „Uvědomila jsem si, že jsem normální mladá žena, se všemi klady a zápory. Rozhodla jsem se bořit stereotypy. Dnes se věnuji jako dobrovolnice lidem s postižením. Píšu i knihu, jak se poučit i ze špatné zkušenosti. Chci dál motivovat a zvedat sebevědomí,“ přeje si.
Náměty pro psaní nalézá začínající autorka ve svých snech. „Jsou tak živé, že mi ukazují cestu, kudy se chci ubírat. Probudím se, a napíšu pár stránek. Poté se je snažím všemožně vylepšovat, představivost a nápaditost mi nechybí,“ vyznala se.
Mezi regály s knížkami pobývá Kamila Bocková často. Dříve ji bavilo sci-fi i mystery. Dnes má v oblibě i básničky, které oblažují její duši. „Moje knížka, kterou píšu po nocích na tabletu, se týká mého života se zkušeností se SMA,“ říká.
Hendikepovaným pomáhá Kamila Bocková i přes počítač. Rok dobrovolničí v projektu Respektuji, kde jsou hlavními tématy pro rozhovory například diskriminace, feminismus nebo alkoholismus, kde se ptají zejména lidé s tělesným postižením.
Co je spinální muskulární atrofie (SMA)?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Aby šlo hýbat svaly, musí se vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí.
Aktuálně dostává Kamila lék Spinraza, který jí částečně uvolňuje svaly. Převratným lékem na tuto vážnou nemoc je Zolgensma, označovaná za nejdražší lék světa. Tělu k výraznému zlepšení stačí jediná dávka, která stojí kolem 50 milionů. Podat se ale musí do dvou let věku pacienta. Nově jej hradí u nás zdravotní pojišťovny.
VIDEO: Maxík (3) s nemocí SMA po podání léku Zolgensma dělá první krůčky s oporou.
Maxík (3) s SMA dělá první krůčky s oporou Facebook
