5°C
Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče
Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.
S lékem Zolgensma přišla před dvěma lety obrovská naděje pro malé pacienty trpící zákeřnou nemocí. Genová terapie totiž dokáže „opravit“ geny v celém těle. Bohužel jde však zároveň o nejdražší lék světa, který stojí více než 50 milionů korun, a tak to nejprve vypadalo, že si jej žádné z dětí nebude moci dovolit. Po velkých průtazích však přišla úleva. Lék nakonec hradí dětem pojišťovny.
Malý bojovník Maxík dostal lék Zolgensma v květnu 2020. Samotná aplikace léku však samozřejmě nestačí, klučina podstupuje nejrůznější rehabilitace, díky nimž snad jednou bude zcela sám běhat.
Je k tomu čím dál blíž, už se sám dokázal postavit a minulý týden navíc udělal pár prvních samostatných krůčků.
Problémy s páteří
Přestože Maxík zaznamenal obrovské úspěchy, za které jsou na něj rodiče po právu hrdí, objevily se i problémy. „Maxíkův vývoj jde sice dopředu, ale jelikož mu nemoc byla diagnostikována pozdě, nikdy nebude mít sílu jako jiné, zdravé děti,“ napsali rodiče na stránkách věnovaných chlapečkovi.
V příspěvku uvedli, že s nedostatkem síly se pojí další problémy. Jedním z těchto problémů je skolióza (jedna z deformací páteře - pozn. red.). Ta se klučíkovi v poslední době zhoršila, a tak speciální terapeuti v Rakousku doporučili Maxíkovi korzet.
„Ten, který Maxík dostane, ho však nebude plnohodnotně omezovat v pohybu. Je nutné zachránit, co se dá. A brát věci tak, jak jsou,“ uzavřeli rodiče a poděkovali dobrý lidem, kteří na sociálních sítích příběh chlapečka sledují a rodinu podporují.
Video
Maxík (3) s SMA dělá první krůčky s oporou.
Video se připravuje ...
Témata:
Související
