Pátek 24. května 2024
Svátek slaví Jana, zítra Viola
Oblačno, déšť 21°C

Aktuální informace o tématu: "SMA" - veškeré informace o tématu

Jiřík s SMA opět na vozíčku? Chůzí to nekončí, rodiče popsali některé problémy

Jiřík s SMA opět na vozíčku? Chůzí to nekončí, rodiče popsali některé problémy

Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným…

Ozdobička se jménem i perníková chaloupka: Jak oslavili Vánoce malí bojovníci s SMA?

Přejeme vám šťastné a spokojené vánoční svátky, mnoho štěstí a pevné zdraví v novém roce

Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky…

Vytoužený vánoční zázrak: Video ukazuje úžasný pokrok malého Jiříčka s SMA

Vytoužený vánoční zázrak: Video ukazuje úžasný pokrok malého Jiříčka s SMA

Malému Jiříčkovi lékaři diagnostikovali vážnou spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapečkovi byl v únoru 2021 aplikován lék Zolgensma. Ten v kombinaci s poctivým cvičením a…

Předčasný vánoční dárek pro Oliverka se SMA: Stal se pohádkovým hrdinou

Oliverek se stal pohádkovým hrdinou

Čtyřletý Oliverek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Klučina se statečně pere s nepříznivým osudem a jeho rodiče se podílí na velké spoustě dobročinných projektů. Nyní…

Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do…

Sofinka trpí spinální svalovou atrofii.

Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed…

Nelehké období Jiříka s SMA: Vážná nemoc a komplikace!

Malého Jiříka s SMA trápí spálová angína.

Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií, zažívá s rodiči nelehké období. Nejprve ho postihla vysoká horečka a zvracení, to se poté zvrhlo ve spálovou angínu. Vše tak…

Malý rváč s SMA a chlupatý „ježíšek“: Maxík a Denny jsou kámoši jak hrom!

...a kámoši jak hrom jsou Maxík (4) a Denny (2)! Malý rváč s SMA a chlupatý „ježíšek“...

Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do…

Jiřík SMA už dokáže chodit úplně sám: Video ukazuje, s čím má ale obrovské problémy

Malému Jiříkovi dělá veliký problém sbírání předmětů ze země

Jiříček se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Tato nemoc byla do nedávna zcela neléčitelná. Velkou naději pro děti s tímto onemocněním přinesl lék Zolgensma.…

Rodiče Jiříčka s SMA zveřejnili rozhořčený příspěvek: Pojišťovna odmítla chlapci…

Rodiče Jiříčka s SMA zveřejnili rozhořčený příspěvek: Pojišťovna odmítla chlapci vyplatit pojištění

Když bylo malému Jiříkovi teprve půl roku, byla mu diagnostikována vážná spinální svalová atrofie. Loni v únoru dostal zázračný lék Zolgensma a díky němu i poctivému cvičení se…

Češi se složili postiženému Honzovi na dům! Vybrali 8,5 milionu!

Na krku má Honza přístroj umožňující dýchání. Přes svůj handicap se umí usmívat.

„Zázraky se dějí,“ říká Honza Vavřík (37) z Ostravy. Muž trpí od dětství spinální muskulární atrofií (SMA), která ho uvěznila ve vlastním těle. Nemůže se hýbat. Jeho snem byl…

Sofinka (4) trpí nejtěžší formou SMA1: Rodina prosí o příspěvek na nové auto, do pomoci…

Rodina dívenky prosí o finanční dar. Peníze by použili na nové auto a pomůcky pro Sofinku.

Malé bojovnici Sofince Petrovické život připravil těžkou zkoušku. Ve třech měsících byla dívence potvrzena nejtěžší forma spinální svalové atrofie (SMA1). V tu dobu ještě v ČR…

Po dvou letech od podání superléku na zákeřnou SMA: Maxík (4) byl poprvé ve školce!

Po dvou letech od podání superléku na zákeřnou SMA: Maxík (4) poprvé ve školce.

Vážně nemocný Maxík (4) se ještě před dvěma roky neobešel bez vozíčku a vyhlídky na budoucnost nebyly dobré. Pak ale dostal nejdražší lék světa. A nyní dokáže nejen sám stát,…

Oliverek bojuje s SMA: Statečný klučina oslavil čtvrté narozeniny

Oliverek bojuje s SMA: Statečný klučina oslavil čtvrté narozeniny

Malý Oliver bojuje s vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Statečně se pere s nepřízní osudu, podstupuje léčbu a náročné rehabilitace. V lednu přišla pozitivní zpráva, klučík…

Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně

Jiřík s SMA se svým bráškou na trampolíně.

Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na…

Elenka bojuje s krutou nemocí, zasahuje i dýchání: Velkou nadějí je genová terapie!

Elenka se narodila s míšní svalovou atrofií. Rodiče přesto věří, že si jednou bude hrát se starší sestřičkou.

Je jí teprve jedenáct měsíců a už teď musí spolu s rodiči doslova bojovat o svůj život. Elenka z Třebíčska se narodila s nevyléčitelnou míšní svalovou atrofií. Při této nemoci…

Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!

Maxík s SMA už dokáže stát bez držení.

Když se do povědomí Čechů začínaly dostávat příběhy malých dětí trpících spinální svalovou atrofií (SMA), moc lidí asi tehdy nevědělo, jak moc dokáže pacientům pomoct lék…

Lucinka s SMA potřebovala rehabilitace v centru daleko od domova: Pomohla rodina Jiříčka!

Jiříček a Lucinka s SMA

Rodiny dětí se spinální svalovou atrofií si navzájem pomáhají. Když malá Lucinka potřebovala týdenní intenzivní rehabilitace v centru, které bylo od jejího domova příliš daleko.…

Oliverek s SMA dělá velké pokroky: Zesílil díky náročným rehabilitacím!

Oliverek s SMA má za sebou náročné rehabilitace.

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní…

Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?

Jiříček s SMA oslavil už třetí narozeniny

Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl…

Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem

Malý Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem!

Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem…

Maxík (3) s SMA po dvou letech od podání zázračného léku: Zlepšuje se každým dnem a v…

Maxíkovi s SMA se daří stále lépe. Čeká ho nástup do školky se speciálním asistentem.

14. května uběhly dva roky od chvíle, kdy byl malému Maxíku Moslerovi (3) jako prvnímu v Česku podán lék Zolgensma. Ten chlapečkovi pomáhá se zmírněním obtíží, které mu…

Další skvělý pokrok Jiříka s SMA: Sejít schody zvládl perfektně, nejradši by všude…

Další skvělý pokrok Jiříka s SMA: Sejít schody zvládl perfektně, prý by nejradši všude chodil po svých

Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalový atrofie. Naštěstí před více než rokem dostal zázračný lék Zolgensma a od té doby se především díky poctivému cvičení a…

Tomášek (2) se SMA: Maminka promluvila o nejtěžších chvílích: Bůh věděl, kam se má narodit

Celá rodina je šťastná, že Tomáškův stav se po podání nejdražšího léku světa lepší. Původní prgnoza lékařů byla děsivá...

Rodina malého velkého bojovníka Tomáška Fialy (2) už odpočítávat dny do charitativního výstupu na Sněžku, který pro chlapce letos pořádá Nadační fond KlaPeto na příští sobotu…

Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví

Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví

Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské…

Jiříček s SMA si užívá nové chodítko na dojemném videu: A děkuje všem, kteří mu na něj …

Jiříček s SMA si užívá nového chodítka.

Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék…

Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil

Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil

Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V…

Viktorka (6) s SMA: Lék krutou nemoc zastavil! Na podporu malé bojovnice proběhne…

Viktorka s maminkou

Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho…

Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?

Jiříček s SMA oslavil své první Zolgenismy, dostal kostým krokodýla.

Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho…

Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda

Celá rodina je šťastná, že Tomáškův (2) stav se po podání nejdražšího léku světa lepší. Původní prgnoza lékařů byla děsivá...

Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali.  Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa…

Oliverek s SMA dostal první dávku nového léku! Už nebude muset podstupovat lumbální punkce

Oliverek se spinální svalovou atrofii dostal svou první dávku nového léku Risdiplam.

Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely…

Jiříček s SMA by rád hrál tenis: Uzvednout raketu je pro něj ale neuvěřitelně náročné

Jiřík by rád hrál tenis, první trénink mu šel skvěle i když je pro něj raketa velice těžká.

Už téměř před rokem dostal malý Jiřík zázračný lék Zolgensma, který by měl zlepšit kvalitu jeho života s vážnou spinální svalovou atrofií. Díky genové terapii a poctivé náročné…

Novinka pro všechna miminka: Novorozenecké vyšetření odhalí i SMA, kterou trpí Maxík

Novinka pro všechna letošní miminka! Novorozenecký screening odhalí nemoc včas

V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…

Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku už šel po svých!

Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku došel po vlastních nožičkách

Jiříčkovi byla bohužel diagnostikována vážná spinální svalová atrofie, zákeřná nemoc, na kterou donedávna neexistovaly účinné léky. Velkou naději pro děti trpící touto nemocí…

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla…

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

Jak pokračuje léčba Maxíka s SMA? Rodiče zveřejnili další úspěch

Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než…

Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes…

Rodiče chlapečka s SMA promluvili o těžkém osudu.

Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc…

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Maxík bojující se spinální svalovou atrofii si užil den na koni. Rodiče ho vzali na hiporehabilitaci.

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni…

Jiřík s SMA dojal rodiče: Klučina už dokáže chodit úplně sám!

„Brečíme štěstím,“ napsali rodiče malého Jiříka s SMA: Klučina už dokáže chodit úplně sám!

Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne,…

Nezdolná Kamila se nevyléčitelné nemoci nevzdala: Žije, píše knížku a pomáhá ostatním

Kamila Bocková (24) z Třince trpí nemocí SMA, která ochabuje svaly. Mladá žena přesto na svůj osud nezanevřela, o své nemoci i snech píše knihu.

Optimističtější ženskou bytost by člověk jen těžko hledal. Ukrývá se v těle Kamily Bockové (24) z Třince, odmala zakleté ve vlastním churavém těle, která proměňuje nevýhodu…

Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci

Oliverek s rodiči.

Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla…

ČLÁNKY ODJINUD

Dnešní horoskopy