Těžký den pro Jiříčka s SMA: Náročná vyšetření, ale i dobré zprávy!

Jiříček má za sebou náročné dvoutýdenní rehabilitace.

Autor: jel -

23. srpna 2023

•

07:49

Statečný klučík Jiříček trpí velmi vážnou spinální svalovou atrofií. Díky léku Zolgensma a poctivému a velmi náročnému cvičení se ale jeho stav výrazně zlepšuje. Bohužel stále musí navštěvovat lékaře a podstupovat různá vyšetření. Rodiče se svěřili, že odběry krve snáší čím dál hůř. Doktoři pro ně ale měli dobré zprávy.

Čtyřletý Jiříček od podání nejdražšího léku světa podstupuje pravidelně náročné rehabilitace a poctivě cvičí. Díky tomu se jeho stav hodně zlepšuje a udělal obrovský pokrok. Dokáže už sám chodit i se postavit, nedávno se rodiče na facebookových stránkách věnovaných klučíkovi svěřili, že ač další zlepšení není tolik vidět na první pohled, je Jiříček v chůzi stabilnější.

Nastávající maminka už to do porodnice nestihla: Hanička se narodila na kruhovém objezdu!

Nemoc ho ale bohužel bude provázet až do konce života, a tak musí podstupovat pravidelná vyšetření. Minulý týden byl po půl roce opět na kontrole v motolské nemocnici. Musel podstoupit odběry krve, což s přibývajícím věkem snáší čím dál hůř, čekala ho také prohlídka a konzultace v neuromuskulárním centru a kamerové pohybové testy.

Dobrou zprávou ale je, že kyčle se Jiříčkovi postupně zlepšují a nemusí už spát s dlahou. Pozitivně dopadly také pohybové testy. „Odtud si oproti minulé kontrole odnáším zas o 2 body více. Aktuálně jsem tak na počtu 47 bodů z celkových možných 66,“ pochlubili se klučíkovi rodiče na sociální síti.