1°C
Strach o Arturka s SMA: Čeká ho náročná operace kyčlí!
Arturek už před třemi lety získal zázračný lék Zolgensma na spinální svalové atrofii. Problémy a komplikace se ho ale bohužel stále drží. Aktuálně společně s rodiči čeká na náročnou operaci, kvůli které musí projít přes mnoho předoperačních vyšetření u různých odborníků. Rodiče doufají, že chlapcovo tělo náročný zásah do těla vydrží.
Chlapce totiž čeká náročná a komplikovaná operace kyčlí související také s úpravou jamek. Rodiče Arturka o tom informovali už v dubnu a tehdy to pro ně nebyla moc radostná zpráva. Tehdy už odešli s termínem a vědomím, že podzim pro ně bude velmi náročný.
„Dnes začalo jedno z nejnáročnějších období plného neskutečného strachu, otázek, slz a coby kdyby,“ popisují rodiče na svých facebookových stránkách. V týdnu museli absolvovat konzultace na ortopedii, rentgenech a také anesteziologické vyšetření. „Pět nekonečných hodin strávených v čekárně,“ dodávají.
„Zázrak v podobě „ono se to lepší“, nepřišel. Bohužel přišlo další zhoršení a opravdu není o čem dál přemýšlet nebo termín zase odsouvat,“ vysvětlují svou náročnou situaci ohledně operace kyčlí. Arturka proto v následujících dnech čeká mnoho hodin strávených v nemocnici.
Předoperační vyšetření je čeká u minimálně šesti odborníků. Od kardiologie, pediatrie, přes kompletní odběry až po přenastavení různých přístrojů. „To vše proto, aby byla co největší jistota, že Arturkovo tělíčko takhle velký zásah zvládne,“ dodávají smutně rodiče.
Smutná diagnóza
Spinální svalová atrofie byla u Arturka zjištěna v pěti měsících, už v šesti týdnech přestával hýbat ručičkami a otáčet hlavou. Před třemi lety se stal čtvrtým dítětem v republice, kterému nemocnice podala jeden z nejdražších léků světa Zolgensmu. Ta by měla výrazně zpomalit účinky genetické nemocnice ovlivňující hybnost.
Na svých stránkách mají zveřejněný také transparentní účet, na kterým jim lidé posílají dary.
a budou se opět hledat ovečky?naši staří kradou v Penny/Kaufu aby měli co do úst a opět bude tv plná o pomoci?
Stačí si obvykle přečíst nápis a podstatu pak pochopí i jedinec s podprůměrným IQ ... a takových je v ČR cca polovina, ostatně i proto si vždy umí zvolit ty své politiky
...