13°C
Narození potomka tím nejkrásnějším, co může zamilovaný pár potkat. Barboru Ulmanovou (37) a jejího manžela tato radost potkala celkem třikrát. Jenže právě do třetice se kromě radosti, jíž Přemysl do rodiny přinesl, začaly v průběhu jeho růstu vyskytovat odchylky, při kterých rodiče zažili i nejednu strast a chmury.
Dárek v podobě diagnózy
„Přemeček má dvě starší sestry, Kačenku a Helenku. Tím, že jsem měla nějaké srovnání co se vývoje týče, všimla jsem si, že nebyl v takové kondici, v jaké by po půl roce na světě měl být,“ vysvětluje Barbora, která se svou rodinou žije v maličké vesnici Uhlířov, kousek od Opavy.
„Zabrzděný“ vývoj nejprve přikládali tomu, že měl chlapeček krátce po očkování. Do té doby se totiž projevoval jako zdravý a roztomilý hošík „Hrál si, pásl koníčky, přetáčel se na bříško. Pak ale jakoby najednou začal lenivět. Když jsme s tím navštívili dětskou lékařku, odpověděla, že je jen trošku pomalejší.“ Hůře se pohyboval, měl problémy s motorikou.
Barboře závěry lékařky neseděly. Tím spíše, že ani po pár měsících se Přemečkův stav nezlepšoval. Právě naopak. „Nakonec nás neuroložka poslala do nemocnice do Opavy, kde už lékaři zjistili, že vůbec nejde o nějaký zpomalený vývoj, ale naopak, že je zle. Ihned nás poslali do Fakultní nemocnice Ostrava, kde jsme si přesně v den Přemečkových prvních narozenin vyslechli definitivní diagnózu. A tou byla spinální svalová atrofie,“ přiznává krutý dárek od osudu.
Lidské „bláto“ a „hadrová hračka“
Pro Barboru a její rodinu to pochopitelně byl nečekaný šok. „V roce 2017, kdy jsem se na podzim dozvěděla, co mého chlapečka trápí, jsem ani nevěděla, že tato diagnóza existuje,“ přiznává. „Neznala jsem jediné dítě, natož dospělého, který spinální svalovou atrofií trpěl.“ Rozumí se, že nejen neměla ani ponětí, co všechno nemoc pro vývoj Přemečka představuje, ale zároveň ani netušila, jaká, a jestli vůbec existuje léčba.
„Lékaři nás připravovali na nejhorší. Vůbec nebudu přehánět, že v té době, kdy byl Přemkovi rok, tak z něj bylo doslova bláto. Hadrová hračka. Neudržel stát, neustále se kácel, nemohl se hýbat. Do toho byl nemocný, antibiotika mu strašně oslabila imunitu,“ vrací se do možná nejhorších chvil života jak svého, tak i svého vytouženého synka.
Štěstí v neštěstí pro rodinu Ulmanů bylo, že v té době už byl světu představen vůbec první lék proti SMA. Šlo o Spinrazu. Tou dobou nejdražší lék světa, který onemocnění sice nedokáže zcela vyléčit, zato umí zpomalit onemocnění, které spočívá v postupném ubývání svalové tkáně, což bez léčby končí naprostou paralýzou, předčasnou smrtí. Jenže dostat se k němu, to byl pro Přemysla a jeho rodiče oříšek s pořádně houževnatou skořápkou.
Nic než boj, boj a boj
Jak už bylo řečeno, Spinraza byla v roce 2017 nejdražším lékem na světě (dnes je jím Zolgensma, genetický lék určený rovněž na boj se spinální svalovou atrofií – pozn. red.). Pro Barboru nebylo nic logičtějšího, než tuto léčbu požadovat prostřednictvím zdravotní pojišťovny. Tvrdě narazila. „Spinraza nebyla standardně hrazena pojišťovnou. Proto o úhradu potřebné částky bylo nutné žádat, a pojišťovna se cukala,“ vzpomíná Barbora na to, že zevrubná snaha o záchranu jednoho bezbranného života skončila u soudu.
Zároveň se začala seznamovat s rodinami, které stihl podobný osud, jako ji. „V tomhle ohledu jsme rádi, že nebýt nemoci, nerozšířil by se nám takový okruh fantastických přátel. Hodných a pokorných lidí, kteří si pomáhají,“ cení si. A právě v roce 2017 se dalo více rodin dohromady a léčbu si na pojišťovnách začaly vyvzdorovávat. „Jedna dávka Spinrazy stojí dva miliony korun. Jde přitom o doživotní léčbu, kdy je potřeba injekce aplikovat třikrát ročně. Sháněli jsme peníze horem dolem, aby Přemeček mohl být nejen zdravý, ale hlavně aby mohl přežít.“
A zadařilo se. Když hrozilo, že nezbývá nic jiného, než aby rodina platila léčbu ze „svého“, začátkem února 2018 se české pojišťovny usnesly na tom, že budou léčbu dětem proplácet (výraznou měrou se na tomto rozhodnutí podílela pacientská organizace SMÁci, která dosáhla i toho, že jsou od roku 2022 na SMA vyšetřováni hned novorozenci v porodnicích). První z dnes již celkem 18 injekcí rovnou do páteře, absolvoval Přemysl příznačně v onen symbolikou nešťastný pátek 13. dubna 2018. A začaly se dít divy.
Strach, úleva a „první krůčky“
Před samotným aplikováním léku panovaly pochopitelně obavy. Ne každý si prošel zkušeností, že by mu do páteře v bederní oblasti vpichovali injekci. Už jen ze samotné představy mrazí, a i Přemkova maminka rodila bez epiduralu. „Zní to ošklivě, i to ošklivě na pohled u tak malých dětí vypadá. Ale kupodivu injekce snáší dobře, statečně,“ cení si maminka.
Po prvních dávkách se léčba začala projevovat. „Při naší velké úlevě se průběh nemoci zastavil,“ nemůže ani dnes uvěřit, jaké štěstí je potkalo. „Podařilo se zastavit úbytek motoneuronů a nastalo zlepšování. I ostravští doktoři byli přitom původně skeptičtí, protože i pro ně šlo o něco nového. Měli strach z vedlejších účinků. Sice Přemečka po injekci párkrát bolela hlava, zvracel. Ale nešlo ani tak o reakci na lék, jako spíše právě na ten vpich do páteře,“ uvádí.
Jak se léčba projevila, povídá Barbora následující: „S každou dávkou Spinrazy přicházel pokrok v něčem novém a dalším. Jak jsme byli zvědaví a přáli jsme si, aby ten lék zabral, zkoumali jsme opravdu kdejaký pididetail. Začal lépe držet hlavu, sílily mu ruce a nohy, dokonce se sám napil z hrníčku, což dříve neuměl. Po pár měsících se dokonce uměl sám posadit!“ A dnes? S oporou se už umí ve svých pěti letech postavit a dokonce dělat opatrné krůčky!
»Vrcholový sportovec«
Šlo o první z mnoha vítězství, jež měly následovat. Poněvadž válka o normální život byla pořád teprve na začátku, a probíhá dodnes. „S diagnózou, s níž Přemeček musí žít, souvisely tisíce kompenzačních pomůcek, které jsme museli pořešit,“ uvádí maminka ohledně toho, že to pořád není finančně úplně jednoduché. Do toho často docházení na cvičení, nebo za doktory na kontroly.
Ony se totiž Přemkovi bohužel nevyhýbají ani ty „běžné“ choroby. „Třeba za posledního roku a půl prodělal pět zápalů plic,“ kroutí Barbora Ulmanová hlavou nad tím, že problémy s dýcháním bude mít asi napořád. „To to ochablé svalstvo na hrudi,“ vysvětluje. Do toho jsou tu časté pády z důvodu slabší motoriky i rovnováhy, s nimiž se zákonitě pojí časté oděrky nebo modřiny. Od loňského října musí nosit brýle.
Aby toho nebylo málo, ve třech letech musel Přemysl na operaci kyčlí, jelikož mu kvůli ochablým svalům vypadávaly klouby z kloubních pouzder. „Naštěstí dopadla dobře,“ musí zaťukat na dřevěný stůl Barbora. „Díky té operaci dnes může lézt po čtyřech a vlastně se i s tou oporou postavit. Je hravý, dovádí, je zvědavý a čiperný, snaží se napodobit chování svých sester. Třeba dostal boxerské rukavice a snaží se s nimi boxovat do polštáře,“ těší Barboru. Před několika lety by to byl sen z kategorie nereálných, uvědomuje si. „S nadsázkou říkávám, že doma máme vrcholového sportovce.“
I takoví se musí potýkat s každodenními strastmi a radostmi. Nejprve chodil do speciální školky, od září chodí do normální. „Hrozně ho to tam baví, protože je se svými vrstevníky, zdravými dětmi, ti jej berou mezi sebe,“ těší Barboru. A těší ji i to, že z jejího vytouženého potomka roste chytrý a zdravě zvídavý chlapeček.
Normální život
Také do základní školy bude Přemysl docházet, až nastane jeho věk, do normální. Tam se o něj bude starat asistent. „Nemoc sice postihuje tělo, naštěstí ale ne intelekt. Jsem smířená s tím, že celý život stráví na vozíčku, ale se svým rozumem se určitě neztratí. A budu radši, když bude na klasické standardní škole, a klidně ať tam je průměrný žák, ale hlavně ať je spokojený. Na úroveň svého věku se třeba naučil docela obdivuhodně dobře anglicky,“ váží si Barbora.
Jejím největším celoživotním přáním je, aby Přemeček žil normální a samostatný život. Byť plný nejrůznějších bariér. „Ale třeba ve škole, kam má nastoupit, se už uzpůsobili tak, že třída prvňáčků bude v přízemí, aby nemusel po schodech. Toho si strašně moc vážím,“ uvádí Barbora, která se synkem poprvé zavítala do Prahy letos v únoru. V březnu ji čeká repete.
Velkolepá událost
Svým životním příběhem upoutal Přemysl pozornost Nadačního fondu Spolu na Draka, který formou „dračí aukce“ obrazů pomáhá lidem narozeným s tímto závažným onemocněním. Galavečer na podporu Přemečka a jiných pacientů s SMA se uskuteční v Obecním domě v Praze 11. března, a zúčastní se jej známé osobnosti jako je Marián Vojtko, slovenská kapela No Name nebo herečka Michaela Tomešová. Koupí vstupenky lze pacienty se spinální svalovou atrofií podpořit.
„Za šest let fungování přispěl projekt k tomu, že od začátku loňského roku pojišťovny hradí preventivní novorozenecký screening již i na spinální svalovou atrofii. Tento krok umožní odhalit případné onemocnění včas a dává pacientům velkou naději na normální život,“ uvádí Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka. Ono totiž platí – čím dříve se na spinální svalovou atrofii u dětí přijde, tím rychleji a lépe lze podchytit a ovlivnit vývoj tohoto závažného onemocnění.
„Z cesty do Prahy jsme měli trochu obavy, jak zvládneme cestování s vozíčkem,“ připouští Barbora, která i s malým Přemdou přijela vlakem. „Jednoduché to nebylo, protože České dráhy vyžadují, aby se jízda s vozíčkem hlásila 24 hodin dopředu. To jsem samozřejmě nevěděla a řešili jsme to na poslední chvíli složitě. A teď, když jsme tu? Určitě Přemkovi ukážu Staroměstské náměstí, na to se těšíme,“ uzavírá.
