18°C
Když přišel císařským řezem na svět, vážil Tomášek čtyři kila. Prospíval pár měsíců, pak přišel šok. „Ještě mu nebyl ani rok, když nám lékař řekl, že trpí atrofií, že jeho šance na uzdravení i přežití jsou minimální,“ nerada vzpomíná maminka Monika (33).
Jenže Tomášek je sveřepý bojovník. Díky píli ale i aplikac tehdy nejdražšího léku na světě Zolgensma je dnes čilým chlapečkem. Dokáže si říct, co potřebuje, posadí se, ujde několik malých, ale pro něj obrovských krůčků.
Řídí celou rodinu
„Je to takový malý velký nejen srdcař, ale i generál, který má tendenci rozkazovat, a podle nějž se musí řídit celá naše rodina,“ popisuje tatínek Tomáš (37) a dodává: „My samozřejmě posloucháme, je lepší, když na vás pokřikuje, než když chřadne před očima.“
Tomášek Fiala (4) trpí atrofií svalů, po podání léků Zolgensma, se jeho stav ale lepší. Stojí a dokáže sám ujít i pár kroků. Karel Janeček
Ven na výlety či do školky vyjíždí na vozíčku nebo na mini policejní motorce. Pevně svírá řídítka, při jízdě troubí s úsměvy na ústech od ucha k uchu. „Strejdo, dívej, jedu!,“ jásá stejně, jako během jízdy v sedle koně, kterého také perfektně ovládá.
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům protein chybí, postupně zanikají. Neurony řídí pohyb svalů, a pokud chybí, není možné je ovládat, postupně ochabují a ubývají. Dítě takto postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat.
Tomáškovi pomohl také Blesk
Díky podpoře Blesku si Tomáška Fialu vybral před dvěma lety jako tvář charitativního výstupu na Sněžku Nadační fond KlaPeto. Mezi 49 hendikepovaných a nemocných dětí se rozdělilo 1,5 milionu. Podporu dostal jak Tomášek, tak nevidomá dívenka Verunka Vyhnalíková s dětskou mozkovou obrnou, kterou také doporučil deník Blesk. Podrobnosti ze života Tomáška a i jeho rodiny, z průběhu jeho léčby a vývoje zákeřné choroby můžete vidět ZDE
