18°C
V uplynulých letech Česká republika s napětím sledovala osudy dětí, které se narodily se spinální muskulární atrofií. Ta způsobuje deficit SMN bílkoviny, která má za následek postupné ochabování svalstva a úbytek svalových vláken. V pozdějších stadiích nemoci mají lidé nejen problémy s pohybem, ale i s dýcháním či polykáním!
Až v roce 2020 byl v České republice poprvé aplikován nejdražší lék světa – Zolgensma, a to dnes již pětiletému Maxíkovi M. Ovšem ani druhý účinný lék, Spinraza, nepatří k těm nejlevnějším. Cena jedné dávky se pohybuje kolem dvou milionů korun. Dětí s tímto onemocněním se v Čechách nerodí jen ojedinělé jednotky. Ohledy a pomoc druhých potřebuje mnoho z nich.
Hokejistka na kolečkách
Jednou z nich je Ester Milostná (22), která je dokonalým ztělesněním toho, že i nepřízni osudu a zdraví lze nasadit dokonalý blafák. Studentka Filozofické fakulty Masarykovy univerzity v Brně je totiž zanícenou powerchair hokejistkou! „Svůj boj i přes životní překážky nevzdává. Sama překonala předsudky, dokončila základní a střední školu, žije život plný aktivity a inspirace,“ popisuje v rámci nadace mluvčí Hana Tietze.
„Navzdory onemocnění má Ester ambiciózní cíle – plánuje pracovat v IT, rozvíjet svou tvůrčí stránku a založit rodinu,“ pokračuje mluvčí dále. Moc dobře si je při tom všem vědoma, že s onemocněním nic z toho nebude jednoduché.
„Finanční prostředky jsou pro ni klíčové k zajištění kvalitní asistence, dosažení cílů a podpory v aktivitách, ve kterých nemyslí pouze na sebe, ale všechny hendikepované sportovce.“ Těm se snaží být jednak oporou, hlavně ale také inspirací. Snaží se totiž ze všech sil šířit povědomí o nemoci, která ji odmalička trápí. „Ester ukazuje, že odhodlání a láska k životu mohou překonat i největší překážky.“
Malá velká holčička
Margaretě Matrtrajové jsou teprve čtyři roky. Denně se přitom potýká s řadou obtíží, které představuje SMA typu II. „Díky intenzivní léčbě se Margaretka v téměř pěti letech dokáže částečně pohybovat,“ poukazuje Tietze. „Její síla a radost ze života je velkou inspirací pro všechny okolo.“
Malá holčička je veliká bojovnice, která obdivuje pohybové nadání gymnastek. „Ačkoli má omezenou schopnost pohybu, sama sebe vidí jako profesionální gymnastku a tajnou agentku v jednom.“ Obojí má ale ne zcela nezřetelný háček. „Aby mohla žít plnohodnotný a radostný život, ročně stojí rodinu nemalou částku,“ poukazuje Tietze.
Z toho důvodu část výtěžku z benefičního večera připadne právě této malé holčičce. „Peníze vybrané pro Margaretu budou využity na léčbu, terapie a speciální vybavení, které jí umožní alespoň částečnou nezávislost a plnohodnotné zapojení se do života,“ poukazuje Tietze s tím, že finanční prostředky poputují jednak na náklady spojené s léčbou a rehabilitací, ale také i na různé technologie, které by mohly zkvalitnit každodenní život nejen jí samotné, ale i jejích rodičů, kteří se o ni 24 hodin denně starají.
Dobročinný večer
Nadační fond Spolu na draka si klade za cíl těmto dětem pomáhat. I formou galavečeru, který se letos koná již pošesté, konkrétně v Obecním domě za účasti předních osobností české kultury 9. března. Účast přislíbili například kapely MIG 21, Pyroterra nebo Oriana Dance, saxofonista Saxofrancis, hvězdy aktuální StarDance nebo Prague Film Orchestra. Ti všichni v rámci benefice podpoří dvě konkrétní dívky, které s nevlídným onemocněním bojují.
Další Galavečer na Draka je tu. Galavečer na Draka
Tombola a aukce
A jak lze konkrétně pomoci? Už samotné zakoupení vstupenek na galavečer, který bude plný zábavy a nevšedních zážitků, oběma dívkám velice pomůže. Což teprve hojná účast? Kromě toho, co se bude odehrávat na jevišti, však návštěvníky čeká řada dalších zajímavostí.
Kupříkladu zábavná audiovizuální show, tombola nebo aukce uměleckých děl! „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje,“ myslí si Jakub Kopecký, který je organizátorem Galavečeru na Draka.
„Není to jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky,“ cení si Kopecký toho, o kolik lepší péči mají lidé dnes i díky nadaci Na Draka, než ji měli ještě v předchozím desetiletí.
