Obrovská radost u Sofinky s SMA: Lék za 4 miliony bude dostávat i nadále!
Štěstím bez sebe je v posledních dnech rodina šestileté Sofinky Petrovické ze Srnojed na Pardubicku, která se léčí se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Dívenka byla součástí studie v Římě, kde jí byla podávána speciální kombinovaná léčba. Studie ale počátkem roku 2025 končí a rodiče se obávali, že se Sofinka ocitne bez léčby a oni budou muset na lék za více než čtyři miliony korun zaplatit z vlastních prostředků. Malá bojovnice bude lék díkybohu dostávat i nadále!
Nejtěžší 1. stupeň spinální svalové atrofie (SMA1) byl Sofince diagnostikován před šesti lety, jen pár týdnů po jejím narození. Bohužel v Česku tehdy nebyly dostupné možnosti, jak závažnou nemoc léčit a rodina tak musela pátrat v zahraničí.
Obavy vystřídalo štěstí
V USA byla dívence podána genetická léčba. Jelikož ale ale Sofinka léčbu podstoupila v pokročilém stádiu, nefungovala tak, jako kdyby byla podána včas. Nadějí se stala kombinovaná léčba pomocí medikamentu Evrysdi. Ten Sofinka od roku 2020 dostává v Římě v rámci speciální studie. Ta ale rokem 2025 skončí.
Rodiče se obávali, jak to od počátku nového roku se Sofinkou bude. Netušili, co je po pěti letech náročného cestování do Říma čeká a zda budou muset sehnat čtyři miliony korun na speciální lék, který pojišťovna zamítla uhradit. Rodina se nakonec dozvěděla dobrou zprávu.
Od září bude školačka
„Včera jsme se dozvěděli zprávu dne. Nebo spíš zprávu roku. Lék bude Sofinka dostávat i po ukončení studie. Zatím se řeší detaily a administrativa, ale důležité je, že LÉK BUDE !!! Nedokážete si nikdo představit, jaký balvan nám spadl ze srdce, možná jste to i slyšeli. Jsme šťastní a vděční, že to nedokážeme slovy popsat,“ popsali radostnou novinu rodiče malé bojovnice.
Sofinka před pár týdny byla naposledy ve školce. Ta strávila několik let, za které si stihla mezi vrstevníky najít mnoho kamarádů. Všichni ji mezi sebe přijali bez jakýchkoliv předsudků a dívenka tak bude mít ze školky jen hezké vzpomínky. „Školka mi dala do života spoustu zážitků, vědomostí a krásných přátelství a stala se tak nezapomenutelnou součástí mého příběhu. Zázraky se dějí nejen v pohádkách, ale i v běžném životě. A to hlavně díky lidem, které mám okolo sebe. No a další kapitola začíná!“ napsali na sociální sítě rodiče Sofinky, kterou už v září čeká nástup do školy.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.