Honza (20) má od dvou let epilepsii. Díky operaci ale pomáhá v nemocnici a sportuje

Honzovi (20) lékaři epilepsii diagnostikovali v necelých dvou letech. Poprvé si jeho rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mu byl rok a půl. Vždycky se na několik vteřin zahleděl do prostoru, znehybněl a vůbec na ně nereagoval. To se opakovalo třeba i několikrát za den.

Pediatrička rodičům doporučila návštěvu neurologie, kde lékaři Honzovi po sérii vyšetření diagnostikovali epilepsii a nasadili mu léky. Epizody se již neopakovaly, a tak mohl Honza v pěti letech léky vysadit a vše nasvědčovalo tomu, že se nemoci zbavil.

Trenér nemoc nepochopil

„Naučil jsem se jezdit na kole, lyžovat, hrál jsem tenis a florbal, volný čas jsem trávil hrami se svou sestrou a kamarády, epilepsie už mě netrápila,“ popisuje Honza. V jedenácti letech však přišel další záchvat a vše začalo nanovo. Tentokrát ale léky nezabíraly a záchvaty se stále opakovaly.

„Rodiče o mě měli strach, abych si při sportu neublížil. Měl jsem problémy se soustředěním, což mi komplikovalo studium. Nebylo to pro mě dobré období,“ vysvětluje Honza. Navíc ne všichni měli pro jeho nemoc pochopení.

„V dětství mě nepochopení mé nemoci od trenéra donutilo k opuštění sportovního klubu. Sportoval jsem potom spíš s rodiči a kamarády,“ dodává Honza.

Natálka (12) upadala do bezvědomí: Děti s epilepsií trpí během pandemie osaměním

Když bylo Honzovi patnáct let, změnil lékaře. Přešel na specializované oddělení pro léčbu epilepsie ve FN Motol. Tamní lékaři po sérii vyšetření usoudili, že je Honza kandidátem na chirurgický zákrok, kterým mu z mozku odstranili ložisko – zdroj epileptických záchvatů. „Měsíc a půl po operaci jsem sice jeden záchvat prodělal, ale podle lékařů se to stává. To bylo naštěstí naposledy. Od té doby už jsem více než dva roky bez záchvatu,“ říká Honza.

Lékařka: Epilepsie není jen jedna

Kvůli obavám ze záchvatu se lidé s epilepsií často omezují ve volnočasových aktivitách, včetně sportování. Dle odborníků ale výzkumné studie prokazují, že záchvaty vyvolané cvičením jsou vzácné a že fyzická aktivita naopak četnost záchvatů snižuje. Zároveň tlumí stres, jemuž jsou lidé s epilepsií často vystaveni, a sportování pomáhá jejich přirozenému začlenění do společnosti.

„Pokud lidé s epilepsií dodržují základní bezpečnostní pravidla, mohou si troufnout v podstatě na jakýkoli sport,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. „Epilepsie není jen jedna, takže je třeba ke každému pacientovi přistupovat individuálně, nikdo by se však kvůli své nemoci neměl pohybu vzdávat,“ dodává Zárubová.

To potvrzuje i Honza: „Po zákroku jsem se postupně vrátil ke sportu. Naučil jsem se, jak sportovat správně. Jak dobře dýchat, abych tělo nevystavoval náhlému stresu, hlídám si tepovku. Vím, co si mohu dovolit a co už ne, jinak ale nemám pocit, že by mě epilepsie v pohybu výrazně omezovala.“

Sportování si teď Honza užívá naplno – je nadšeným triatlonistou, jezdí na kole, lyžuje.

Gábině (41) ničila migréna život: Injekce do hlavy, psychické problémy i stres

Pacient s epilepsií by neměl sportovat sám

Podle MUDr. Zárubové by se lidé s epilepsií neměli bát požádat o druhý názor jiného odborníka, než u kterého se léčí.

„Pokud má pacient zájem o sport, ale jeho ošetřující lékař mu jej z nějakého důvodu nedoporučuje nebo dokonce zakazuje, je vhodné, aby požádal o konzultaci jiného lékaře, ideálně ze specializovaného epileptologického centra,“ vysvětluje MUDr. Zárubová a doplňuje: „Může buď oslovit centrum přímo, nebo prostřednictvím stránek EpiStop, kde je pacientovi k dispozici formulář. V něm vyplní základní údaje o sobě a své diagnóze, jakému sportu se chce věnovat, proč mu to neurolog nedoporučuje a požádá o konzultaci.“

Na webu spolku najdou zájemci také brožuru o sportu s epilepsií. Základním pravidlem je, aby člověk s epilepsií nesportoval úplně sám, aby dostatečně informoval okolí o své nemoci a jak mu může při případném záchvatu pomoci.

Honza pomáhá v nemocnici

Kromě sportu Honzu baví jazyky, studuje ekonomický obor na vysoké škole a spolupracuje se Společností E, se kterou jezdí po školách na besedy o epilepsii. „Mluvím se zdravými i nemocnými dětmi o tom, jaké to je žít s nemocí. Mně samotnému moc pomohlo, když jsem si mohl o svých problémech popovídat s někým zkušeným, a taky si myslím, že když se nebudeme bát o své nemoci mluvit veřejně, okolí nás snáz pochopí a zjistí, že jsme vlastně úplně normální, jen máme v životě pár omezení, kterých se ale není třeba bát,“ vysvětluje Honza. 

Původně se chtěl stát záchranářem, ale na školu ho kvůli zdravotní způsobilosti nevzali. Péči o nemocné se tak věnuje alespoň na brigádě – chodí pomáhat do nemocnice. Letos si navíc splnil svůj velký sen a udělal si řidičák. Zúčastnil se také EPPI vodáckého triatlonu, kde skončil na druhém místě.

Podcast: Tetuje štičími zuby a věší lidi na háky. Znojemský indián Šrámek promluvil o porážce epilepsie

Co je epilepsie?

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.

Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku.

U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Aktivní epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. Epileptický záchvat za svůj život minimálně jednou prodělalo 400 000 jedinců. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.