Nikolka se narodila ve 37. týdnu těhotenství a vážila necelé dva kilogramy. Přesto ze začátku vše vypadalo v pořádku. Okolo čtvrtého měsíce si u ní ale rodiče všimli kmitavého pohybu očí, a to odstartovalo kolotoč lékařských vyšetření. Teprve před nedávnem se dozvěděli, že trpí vzácným neurodegenerativním onemocněním, tzv. Leukodystrofií H-ABC.
Celosvětově je známo jen okolo 200 případů tohoto onemocnění a s jejím konkrétním typem je jediná na světě. „Nejprve jí byla diagnostikována dětská mozková obrna s mozečkovým syndromem. Proto jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu a všemožně ji stimulovali nejrůznějšími terapiemi. I přes veškeré nasazení se ale zlepšovala jen malinko, a tak nedávno ještě podstoupila diagnostickou hospitalizaci ve Fakultní nemocnici Motol v Praze,“ vypráví paní Nela, maminka Nikol, o době, kdy ještě netušili, s čím konkrétním se potýká.
Chtěla by si hrát s kamarády, ale nejde to...
Dnes už ví, že se jedná o onemocnění zvané Leukodystrofie H-ABC. Neurodegenerativní, pomalu se zhoršující onemocnění, kdy Nikolka nemá bílou hmotu mozkovou.
„Je to něco jako těžká roztroušená skleróza. Nikolka si vše uvědomuje a rozumí, chtěla by si hrát se svými kamarády, ale svaly ji neposlouchají. To ji občas dost trápí, protože je vnímavá a chtěla by si moc hrát především se svojí mladší sestřičkou, ani ne roční Klárkou,“ dodává.
Náš čas je omezený, říká maminka
Lék na toto onemocnění zatím neexistuje a jedinou nadějí jsou pravidelné rehabilitace. „Její onemocnění je tak vzácné, že vše konzultujeme i s odborníky ze zahraničí. Dle nich Nikolce pravidelnou rehabilitací nejenom zlepšujeme kvalitu života, ale i jej prodlužujeme, neboť podporujeme vývoj mozku, i když proti němu směřují degenerativní procesy,“ uvádí paní Nela, která je nyní na rodičovské dovolené, jinak je profesí praktickou lékařkou.
Snaží se proto absolvovat řadu rehabilitací, hippoterapií a výletů. „Uvědomujeme si, že náš čas je omezený a je třeba nejenom makat, ale také si život užít plnými doušky, dokud je Nikolka s námi,“ dodává paní Nela.
Zkvalitnit Nikolce život se rodiče snaží i pomocí různých kompenzačních pomůcek. „Máme speciální kočárek, židličku, chodítko, „lozítko“ po čtyřech, lehátko do vany, vertikalizační stojan. Pomalu se nám to nevejde do bytu,“ vyjmenovává paní Nela s tím, že ačkoliv je tak trochu jako hadrová panenka, mravenčí prací se začíná pomalu zpevňovat.
Náročná finanční situace
Protože situace je pro rodinu Nikolky náročná nejen psychicky, ale také finančně, začali jim pomáhat Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Nikolka je milá holčička, většinu času je dobře naladěná. I když nedokáže mluvit, víceméně všemu rozumí. Umí se hezky plazit, ve dvou letech se konečně odlepila od podlahy a dokáže si sednout na paty opřená o ruce. Příspěvky Dobrých andělů využíváme především na její pravidelné neurorehabilitace, které ji velmi pomáhají, a které se jí snažíme zajistit alespoň 10x měsíčně.
Dále na jiné rehabilitace či benzín, kterého neustálými cestami za doktory spotřebujeme opravdu dost. V neposlední řadě pak na spoustu zdravotních pomůcek, bez kterých se Nikolka neobejde," vysvětluje paní Nela s velkým díky.
Dárci nadace Dobrý anděl
Dobří andělé, za téměř 10 let své existence pomohli již více než 9 000 rodinám. Chcete-li se stát Dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a nastavit trvalý příkaz. Každý měsíc nadace předává vybrané finanční prostředky rodinám, v nichž se objevila rakovina či jiná vážná nemoc, do posledního haléře. Prostřednictvím svého andělského účtu můžete pak vidět, které konkrétní rodině jste pomohli právě vy.
Podcast: Mozková obrna u dětí nemusí být vždy překážka při vzdělávání.
Mozková obrna u dětí nemusí být vždy překážka při vzdělávání. Videohub
