14°C
Tříletý Kubík, který žije společně se svým starším bráškou Ondrou a rodiči nedaleko Brna, se narodil jako zdravý chlapeček. Prvních neobvyklostí si rodiče začali všímat před Vánoci roku 2019. Zprvu si však nemysleli, že jde o něco závažného.
Bledost, modřiny, hubnutí
Kubík byl více unavený, nechtělo se mu moc chodit, méně jedl, hubnul a byl velmi bledý. Snadno se mu tvořily modřiny, především pak na nožičkách. „Většinu těchto příznaků jsme si vysvětlovali vánočním obdobím. Kubíkův desetiletý bráška Ondra měl prázdniny a kluci tak spolu mohli více dovádět. Kubíkovu únavu jsme tak přisuzovali pozdějším odchodům do postele a modřiny bratrskému škádlení,“ uvádí maminka Kamila.
Po vánočních prázdninách se ale Kubíkův stav nelepšil, a tak se ho rodiče rozhodli vzít k dětské lékařce. Paní doktorka neváhala a hned, jak si vyslechla popis Kubíkova stavu, nařídila krevní odběry.
Rozpad kostní dřeně
„V ten samý den, jen o pár hodin později, se nám obrátil život vzhůru nohama. Telefonát od paní doktorky byl víc než jasný: ‚Co nejdříve se dostavte na Kliniku dětské onkologie v Brně, vypadá to na rozpad kostní dřeně.‘ V nemocnici nám pak sdělili diagnózu,“ vypráví dál. Tou byla akutní lymfoblastická leukémie - nádorové onemocnění krevních buněk narušující základní funkce krve.
Leukémie je zpravidla léčena ve dvou fázích. Pacient nejprve podstupuje léčbu intenzivní, na ni navazuje udržovací část. Intenzivní léčba trvala v Kubíkově případě 8 měsíců a skládala se z pěti bloků. Žádný blok se bohužel neobešel bez problémů.
Přišlo jaterní selhání
První měsíc léčby strávil Kubík v nemocnici, kde kvůli oslabené imunitě prodělal hned několik komplikací. Jednou z nich bylo akutní jaterní selhání. „Obecně byly tyto měsíce velmi náročné - nesčetné dávky chemoterapie, kortikoidů, transfúze krve či krevních destiček - to vše u nás bylo téměř na denním pořádku,“ popisuje maminka.
Ani když už byl Kubík konečně propuštěn do domácí péče, nebyla situace vůbec jednoduchá. „Domácí intenzivní fáze léčby spočívala ve velmi přísném dodržování čistoty celého domu a z velké části byla založena na nízkobakteriální stravě. To vše bylo dost nákladné. Také jsme museli omezit téměř všechen kontakt s širší rodinou či přáteli. Velmi často jsme docházeli na ambulanci na kontroly, odběry kostní dřeně a mozkomíšního moku,“ doplňuje své vyprávění paní Kamila.
Nevrátí se nemoc?
Po ukončení intenzivní fáze léčby a před nastoupením do léčby udržovací byl Kubík zařazen do experimentálního léčení, jehož cílem je snížit riziko návratu onemocnění. Tuto léčbu mohou podstoupit pacienti patřící do kategorie středního rizika onemocnění.
Spočívá ve čtyřtýdenním cyklu, během něhož jsou léky nitrožilně podávány po dobu 24 hodin sedm dní v týdnu. Pokud má pacient na konci cyklu vyhovující krevní testy, může nastoupit léčbu udržovací. „Na úplném konci měsíce října jsme tuto čtyřtýdenní experimentální léčbu ukončili a Kubík ve čtvrtek 5. listopadu nastoupil na léčbu udržovací,“ raduje se maminka.
Kubík ušel již dlouhou cestu. Celá jeho rodina věří jen v to dobré a neztrácí ani špetku naděje. Ztotožnit se s tímto viděním svého údělu však vyžadovalo od rodiny obrovskou sílu. „Onkologické onemocnění vašeho vlastního dítěte není žádná rýma. Než Kubík onemocněl, vždycky jsem si říkala, jak to ti rodiče nemocných dětí zvládají, jak to pro ně musí být těžké. Teď už vím, že prostě musí," popsala maminka.
Jako rodina jsem se semkli
Leukémie rodině vzala rok bezstarostného života, který by jinak prožívali spolu jako šťastná rodina. Kubíkovi vzala první rok v mateřské školce, kde mohl poznávat nové kamarády.
„Dvakrát jej připravila o vlásky, a i přes to si myslím, že ve všem musíme hledat to dobré. Leukémie jenom nebere, také dává. Jako rodina jsme se semkli, naučili jsme se trpělivosti, pokoře, získali nové přátele a naučili se, že v životě není nic samozřejmé. Dnes už se jen neptám, proč zrovna Kubík. Dnes hlavně děkuji všem, kdo pomohli,“ dodává paní Kamila, jejíž rodinu finančně podporovala nadace Dobrý adněl.
Pokud byste se chtěli stát Dobrým andělem a chtěli začít pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat libovolnou částkou. Nadace Dobrý anděl veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám do posledního haléře.
Podívejte se na video: Ondrovi léčí leukémii pomocí geneticky upravených bílých krvinek.
Ondřej - léčba leukémie pomocí geneticky upravených bílých krvinek FN Motol
