Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život
Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?
Sotva se Míša narodil, už se na svět dral první problém. Ze začátku to vypadalo jako lehké zdravotní obtíže, rodiče vše připisovali normálním dětským nemocem. To se ale časem změnilo a začaly se objevovat závažné komplikace.
Byl starý sotva půl roku, když u něj propukl těžký oboustranný zápal plic, kvůli kterému se chlapeček neobešel bez kyslíkové podpory. „Bohužel k zápalu se přidala plicní pneumonie, nejspíše se mu poškodily plíce a byl převezen na dětské ARO. Jenže standardní léčba nezabírala a na lékařích se začala objevovat beznaděj. Jeho imunitní systém zkrátka nefungoval, jenže to v tu dobu ještě nikdo netušil,“ popisuje těžké chvíle a útrapy maminka Monika Vágnerová.
Jeden z lékařů dostal „spásný nápad“. Chlapec se podrobil testu na imunologii, ten odhalil krutou pravdu. „Zjistilo se, že trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Stejně jako kluk v bublině. Okamžitě byl převezen na transplantační jednotku FN Motol, kde nastaly každodenní vyšetření a čekání na vhodného dárce kostní dřeně,“ uvádí Monika.
Na dárce se čekalo tři měsíce, nicméně vhodný štěp se nakonec našel, a Míša tak mohl nastoupit na chemoterapii. Operaci ale zkomplikovala koronavirová krize. I přes lockdown se z Řecka nakonec podařilo do ČR přepravit štěp a nastal den D!
„Po téměř půl roce stráveném v nemocnici, jsme byli konečně propuštěni domů!!! Aspoň tedy na chvíli. Cesta je to dlouhá a ani nám se v průběhu léčby nevyhýbají komplikace,“ dodává maminka s tím, že se u Míši objevila sepse plic ze zavedeného katetru a těžká otrava krve, kvůli které se hošík opět ocitl na ARO.
Tam ležel na oběhové podpoře. „Je to však neuvěřitelný bojovník, a i když mu lékaři nedávali moc šancí na uzdravení, tak opět zabojoval a vše zvládnul. Nebo i obyčejná rýma, rhinovir, ho opět připoutala na lůžko. Ale Míša bojuje dál a jen tak ho něco nezastaví! A i když toho spoustu zameškal, tak dohání co se dá,“ doplnila Monika.
Potřebuji pomoc
Léčba je donutila se přestěhovat do bytu, který splňuje všechny podmínky nutné pro chlapečkův zdárný vývoj. „Vysoký nájem a náklady spojené s léčbou nám bohužel nedovolují moc ušetřit a do toho nám naše staré auto vypovědělo službu,“ líčí smutná maminka s tím, že jediná naděje, jak si ho v současné situaci opatřit, je pomoc dobrých lidí. Nemůžou si ale auto od někoho neustále půjčovat, i když je pro ně velice důležité. Často dojíždí do nemocnice, Míša navíc nemůže do MHD. Podpořit je můžete zde.
to video s tím chlapcem je hrůzostrašné
proč tohle sedá na děti