14°C
Nemoc, která zabila i Grosse: U ALS přicházejí myšlenky na eutanazii jako první, říká expertka
Video se připravuje ...
Příběh sedmatřicetiletého Martina Přecechtěla, který se rozhodl k podstoupení asistované sebevraždy ve Švýcarsku kvůli pokročilé fázi amyotrofické laterální sklerózy, je jedním z těch, které vracejí do veřejného prostoru diskusi o zátěži, které musí lidé s touto diagnózou, ale i jejich okolí čelit. S nevyzpytatelnou nemocí si lékaři nevědí rady a její příčiny jsou taky stále nejasné. Mnohdy se o ní mluví ve spojitosti s muži kolem padesátky a často jde o sportovce. Výjimek je ale podle ředitelky pomocné organizace ALSA Evy Bezuchové celá řada. V Epicentru Blesk Zpráv řekla, že už jen určení samotné diagnózy je zdlouhavé.
V Česku se ALS dostala více do podvědomí poté, co jí podlehl v roce 2015 bývalý premiér Stanislav Gross. Zákeřná nemoc zabila i fotbalistu plzeňské Viktorie Mariana Čišovského.
„Člověku, kterému je stanovena diagnóza, zbývá tři až pět let života. Je to bezmoc. Už jenom diagnostický proces trvá až rok, který je plný běhání od lékaře k lékaři. Tou dobou už se příznaky stupňují. Lidé zakopávají, mají nehybné horní končetiny, špatně se jim mluví, nebo dýchá,“ popisuje ředitelka ALSY nelehkou situaci pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou.
Další čekání přichází ve chvíli, kdy člověk potřebuje speciální pomůcky pro každodenní fungování: „Ty věci jsou nákladné. Pojišťovny pomůcky, které tito lidé potřebují sice poskytují, ale ten proces je zdlouhavý a čeká se na ně příliš dlouho. Musejí se postupně odvolávat a čekají třeba půl roku. Ale za tu dobu se situace značně změní. Pacient už třeba nepotřebuje už chodítko, ale vozík,“ vysvětluje Bezuchová s tím, že právě se zajišťováním těchto pomůcek se snaží ALSA pomáhat.
Kromě toho je tady organizace také pro lepší orientaci v možnostech pacienta: „V nemocnici se často dozvědí, máte ALS, je to nevyléčitelné, nemůžeme pro vás nic udělat a s touto informací jde pacient domů. My se snažíme intervenovat tak, aby dostal všechny informace.“
Právě i nedostatek informací je jedním z důvodů, proč většina pacientů v první chvíli pomyslí na eutanazii: „Myslím, že se to často stává na začátku, kdy se člověk dozví diagnózu a nevidí žádné jiné východisko. V Česku je možné zvolit si, co chce, aby se s ním stalo, v momentě, kdy se jeho stav zhorší. Například, jestli chce být připojený na plicní ventilaci, nebo chce zemřít.“ Lékařka také přidává, že postup nemoci je nepředvídatelný, takže se u některých pacientů příznaky i roky nemění a oni se s nimi stihnout sžít.
Konkrétně v případě Martina je postup ALS hodně rychlý. Ještě před rokem sportoval, nyní už je odkázaný na pomoc druhých. Myšlenky na asistovanou sebevraždu u něj podle Bezuchové přišly s nemožností se o sebe postarat: „Hodně nemocných vnímá jako velký zlom, když se posadí na vozík, nebo když je jim zavedená umělá výživa,“ komentuje.
Přes zákeřnost nemoci vnímá ředitelka organizace jedno pozitivum, které se v množství případů opakuje: Některé rodiny se velmi semknou, vytříbí se vztahy. „Lidé si začnou vážit všedních okamžiků. Zní to jako klišé, ale mnohdy to zlepší vztahy v rodině. Více komunikují, neřeší malichernosti.“
Témata:
Související
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.