Natálka (12) upadala do bezvědomí: Děti s epilepsií trpí během pandemie osaměním
Když byla Nathaly (12) ve školce, při odpoledním spánku upadla do bezvědomí a zdravotníci ji převezli do nemocnice, kde podstoupila řadu vyšetření. Diagnóza zněla idiopatická epilepsie. Dívka měla záchvaty ve spánku, kdy jí ztuhla polovina těla a upadala do bezvědomí. Příznaky epilepsie se objevily i u jejího staršího bratra. Na lidi s epilepsií, kteří často bojují s izolací a samotou, upozorňuje dnes mezinárodní akce tzv. Purple day. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Odborníci letos upozorňují i na to, že na děti s epilepsií dopadá osamění spojené s koronavirovou pandemií a distanční výukou.
U dnes dvanáctileté Nathaly z Olomoucka se epilepsie poprvé objevila ve školce. Při odpoledním spánku upadla do bezvědomí a zdravotníci ji převezli do nemocnice, kde podstoupila řadu vyšetření. Lékaři u Nathaly odhalili tzv. idiopatickou epilepsii, která v jejím případě není dědičná a přesná příčina je dosud neznámá.
„Pomocí CT zjistili, že má tekutinu na mozku, která tlačí na spánkový lalok. Nikdo v mé rodině ani u bývalého manžela epilepsií netrpěl. Podobné příznaky se půl roku zpětně začaly projevovat také u o pět let staršího syna, mimo ztráty vědomí, a tak jsem se bála. Postupně jsem si všimla, že má Nathaly záchvat vždy po velkém stresovém vypětí,“ popisuje počátky s dceřinou nemocí její maminka Šárka.
Na záchvaty upozornila milovaná fenka štěkotem
Nathaly měla záchvaty pouze ve spánku, kdy jí ztuhla levá polovina těla a upadala do bezvědomí. Po nabytí vědomí trvalo dlouho, než promluvila, protože nemohla. „Děti jsem vychovávala sama a bylo to náročné období. Každý měsíc jsem byla s jedním nebo druhým v nemocnici. Měli jsme fenku stafordširského teriéra, která se od Nathaly nehnula ani na krok. Spávala s námi u postele a několikrát mě štěkotem upozornila na záchvat malé,“ říká Šárka.
Léčba naštěstí začala účinkovat a intervaly mezi jednotlivými záchvaty se postupně prodlužovaly. Kromě léků Nathaly pomohl i pravidelný režim, který musela striktně dodržovat. „Chodila spát přesně v půl osmé, hodinu před spánkem nesměla koukat do tabletu apod. Režim musela dodržovat i na školních akcích a školách v přírodě. Myslím si, že to mělo na zlepšení její nemoci velký vliv,“ vysvětluje její maminka.
Šikana ve škole
Nyní je Nathaly již čtyři roky bez záchvatů, pravidelně dochází na EEG a kontroly, a dokonce jí v prosinci 2020 lékaři vysadili i léky. Léčbu museli odborníci několikrát měnit, protože ji léky hodně uspávaly. „Byla pomalejší než její vrstevníci. Často usínala ve škole, přitom spala 11 hodin. Nathaly je jedničkářka a dobře se učí, ale například nedokázala napsat diktát stejně rychle jako její spolužáci. Bohužel se ve škole setkala i se šikanou. Přednášky a osvěta o epilepsii v naší škole ale naštěstí situaci zlepšily, měla nejlepší paní učitelku třídní, která nám vždy vyšla vstříc, pochopila nás a pomohla nám,“ vysvětluje Šárka.
Pacienti s epilepsií čelí řadě mýtů
Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž „Líbí se ti, mami?“ pro malé pacienty s epilepsií, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.
Sport prospívá psychice
Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus. Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem.
„Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem. Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží.
Děti s epilepsií trpí během pandemie osaměním
Koronavirus se nedotkl jenom sportu, ale také učení. Podle vedoucího lékaře Centra pro epilepsie FN Motol prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D., se koronavirová pandemie a s ní spojená distanční výuka podepisuje na náladě a aktivitě jeho pacientů. „Od loňského jara si dělám průzkum a zpočátku byla polovina dětí ráda, že může být doma, a druhá půlka chtěla do školy. Letos už chce do školy většina. Děti s epilepsií mají větší riziko rozvoje psychologických, a dokonce i psychiatrických poruch. Rodiče by proto určitě neměli podceňovat duševní zdraví svých potomků. Je důležité, aby děti měly pravidelný režim, pohyb na čerstvém vzduchu a alespoň nějaký kontakt s vrstevníky. Samozřejmě za dodržení protiepidemických opatření,“ říká prof. Kršek.
Příběh se šťastným koncem
Nathaly se věnuje všem svým koníčkům naplno, baví ji čtení, plavání a ráda jezdí na čundry s tátou. Miluje Harryho Pottera a celou jeho sérii přečetla jak v originálním anglickém jazyce, tak i v češtině. Píše i svou vlastní knihu. Další velkou vášní Nathaly je malování. Byla to právě ona, kdo vloni zvítězil ve výtvarné soutěži „Líbí se ti, mami?“ Na vítězném obrázku ztvárnila svůj sen stát se malířkou. „K Vánocům dostala malířský stojan a přála by si v domě mít svůj malý ateliér, na který teď šetříme,“ uzavírá příběh s dobrým koncem Šárka.
