10°C
Těžkosti zažívala Katka už v bříšku maminky. „Narodila jsem se předčasně o měsíc, protože mamka byla nemocná, a začínalo se to ukazovat i na mně,“ říká. Na svět přišla jako zdravé miminko. „Jenomže první problémy se začaly projevovat, když mi bylo asi rok a půl a kdy jsem začínala chodit.“
Špatné klouby
Začala mít problémy s pohybem i s chůzí. Katka často padala, a nepomáhala jí ani opora v držení za ruku nebo opření se. „Ruka se mi vždy ,vyhodila‘, takže jsme museli k doktorovi. Když už jsme tam byly 3x do měsíce, tak doktoři začínali podezřívat mamku z týraní,“ líčí chmurné chvíle.
Lékaři ji nakonec poslali na genetické testy, které podaly vysvětlení v podobě Ehlers–Danlosova syndromu. Jedná se o vzácné onemocnění pojivových tkání, které způsobují mimo jiné nepřirozeně velkou volnost kloubů a vazů a na něž dosud neexistuje účinná léčba, jež by průběh nemoci zvrátila.
„Nic z toho mi ale nezabránilo být aktivní dítě. Ať už jsem měla sádru nebo ortézu, stejně jsem byla pořád venku, a bylo jedno, jestli na kole, in-line bruslích a nebo po svých, udržet mě v klidu bylo téměř nemožné, stejně jako teď,“ líčí dívka, za jejímž upřímným úsměvem se ale skrývá daleko více strastí, než by se jeden nadál.
Rugbyová „bojovnice na vozíčku"
Lékaři jí předpovídali, že jak bude nemoc postupovat, nepotrvá dlouho a skončí na invalidním vozíčku. „Prognóza byla, že na vozíku budu už v 5 letech, ale sportem se to oddalovalo,“ líčí, že od vášně k pohybu ji neodradily ani časté vykloubeniny a úrazy. Problémy ale na sebe bohužel nenechaly dlouho čekat.
Když bylo Katce 11 let, ortoped už jí nedokázal zpevnit kolena a srovnat kotníky. Tuto překážku Katka překročit nezvládla a vozíček, který do té doby využívala spíše jen občasně, se stal její celodenní pomůckou. „Že jsem zůstala na vozíku víc jak pár hodin, mě nejvíc štvalo ve sportu a naučení se co největší samostatnosti,“ mrzí ji.
Život si tím zkazit nenechala. I na vozíčku zůstala aktivní sportovkyní, kterou nejvíce baví rugby, ale ráda si zahraje také parahokej nebo florbal. „Ještě mě láká zkusit basket a golf,“ usmívá se navzdory dalším nezáviděníhodným trablům, které ji potkaly před dvěma roky.
Jako znovuzrozená
Jen pár dnů po jejích osmnáctinách se začala dusit a musela do nemocnice, kde lékařům nezbývalo nic jiného, než přikročit k tracheostomii čili zprůchodnění dýchacích cest pomocí řezu v krku. I tehdy byli lékaři skeptičtí a v těch nejlepších prognózách zaznívala varianta, že tracheostomie bude trvalá, což se naštěstí nenaplnilo. Co se ale vlastně stalo?
„Už delší dobu jsem měla potíže s polykáním a mluvením,“ vzpomíná studentka žižkovské Střední Scioškoly. „Všichni to přisuzovali zhoršené spasticitě a říkali, že se to spraví s baklofenovou pumpou, která do té doby byla v plánu,“ zmiňuje přístroj, který pomáhá do mozkomíšního moku vpravit baklofen, jenž zmírňuje svalové křeče a napětí. „Došlo to až k tomu, že jsem se nemohla najíst, a pak v nemocnici jsem se začala dusit.“
Šlo o důsledek spastické kvadruplegie, což je v případě Katky částečné ochrnutí končetin, a především tzv. myasthenie gravis, které jí diagnostikovali lékaři z pražského Motola. Jde o chronické autoimunitní onemocnění, které narušuje komunikaci mezi nervy a svalstvem. A aby toho nebylo málo, Katku trápí ještě ADHD neboli porucha pozornosti v důsledku hyperaktivity.
„Celé tři týdny, které jsem strávila v nemocnici, si absolutně nepamatuji, ale mamka říkala, že mě budili a komunikovala jsem,“ líčí dívka. Největší oporou v jejích dosud nejtěžších životních okamžicích jí pochopitelně byla rodina, ale také asistenční pejsek Max a kamarádi z organizace Černí koně a ze Sportovního klubu vozíčkářů.
Hurá na hory, ale... jak?
A právě k nim se Katka po léčbě nadále hrdě a ráda hlásí. „Jsem sice na polovině toho, kde předtím, ale pomalu a jistě se znovu vracím ke sportu – lyžování, jízda na kole nebo sjíždění vody,“ těší ji. Není to ovšem tak jednoduché, jak by se mohlo zdát. Problémem je totiž v případě Katky doprava.
Prostřednictvím dárcovské platformy Donio se snaží vybrat peníze na speciálně upravený vůz s nájezdovou rampou, ručním řízením a automatickou převodovkou. „Mám slabou imunitu. U tohoto onemocnění je riziko, že jakýkoliv zánět nebo přetížení mě může znovu poslat na ventilátor. Proto bych neměla jezdit veřejnou dopravou,“ vysvětluje Katka. „Díky autu bych se stala zase o něco samostatnější, a navíc by to ulehčilo i mé mamce, která se o mě stará.“
A nejedná se jen o cestování za sporty. Katka totiž musí pravidelně dojíždět i za lékaři a na rehabilitace, samozřejmě také do školy. „A na para rugby,“ dodává jedním dechem dívka, která si i přes svůj handicap udělala autoškolu.
Vášnivá blogerka
Sportování není zdaleka jedinou její zálibou. Už delší dobu píše svůj blog, kde líčí nejrůznější radosti, strasti, slunné i stinné stránky života na vozíčku. „Proč jej píši?“ zamýšlí se. „Myslím, že by to mohlo někomu pomoci. Ať už ten dotyčný skončí třeba na vozíku z důvodu onemocnění a nebo nějaké nehody, můj web by ho mohl přesvědčit, že tím ŽIVOT NEKONČÍ,“ uzavírá.
