Až po předčasném porodu v 6. měsíci těhotenství vyšlo najevo, že Emilek trpí Apertovým syndromem, tedy vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje mimo jiné předčasné uzavření lebečních švů, takže hlavička nemůže dále růst.
V prvních dnech a týdnech po porodu proto miminko podstoupilo několik těžkých operací a nevyhnuly se mu ani komplikace, včetně otravy krve. On to ale nevzdal. Jakmile už nemusel být v inkubátoru a mohl být v intenzivnějším kontaktu se svou maminkou, začal o to víc bojovat!
Narodil se na výletě
„Emilek přišel na svět náhle, když jsme byli s partnerem na výletě ve Zlíně. Tam jsem s ním tři měsíce zůstala a každý den za ním docházela k inkubátoru, kde jsem trávila téměř celý den až do noci,“ vzpomíná na psychicky náročné období jeho maminka Leona (34).
Těžké pro ni bylo nejen se vyrovnat se závažnou diagnózou syna, ale také odloučení od manžela a rodiny, jejichž podporu právě v tomto období potřebovala. „Manžel chodil do práce, ale dojížděl za námi z Prahy každý víkend.“
Později byl Emilek s maminkou převezen do Fakultní nemocnice Motol. „V nemocnici jsme nakonec strávili osm měsíců,“ vzpomíná maminka. Ani po propuštění z nemocnice Emilek nepřestal bojovat, stejně jako jeho rodiče. Každý den se musí věnovat rehabilitacím a cvičení, které mu pomáhají v rozvoji. V současné době už ale není závislý na umělé plicní ventilaci, výživu však stále dostává přes sondu.
Operace lebky a umělá kost v čele
Lékařské návštěvy, operace a nekonečné cesty za specialisty se staly běžnou součástí jeho života. „Letos už prodělal remodelaci lebky, aby mu mohl růst mozek, a operaci rozštěpu, která by mu měla pomoct, aby začal sám dobře jíst. V září byl na další operaci hlavičky, při níž mu dávali implantáty do čela, jelikož mu tam chybí kosti,“ popisuje paní Leona.
Navzdory všem těžkostem a bolesti, kterou Emilkův stav přinesl, jsou jeho rodiče nesmírně vděční za každý den, který mohou strávit se svým synem.
20 tisíc měsíčně za zdraví
Protože se Emilek potýká s tak závažným onemocněním, již přes dva roky rodině pomáhají Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Měsíční výdaje na různé rehabilitace, doplatky za léky, zdravotní materiál a cesty k lékařům, činí zhruba 20 tisíc korun. Nemůžeme ani slovy vyjádřit vděk všem Dobrým andělům, kteří nás podporují. Díky nim můžeme dát Emilkovi vše co potřebuje, abychom mu usnadnili jeho těžkou cestu životem,“ dodává s vděkem jeho maminka. Pokud byste i vy chtěli rodinám, v nichž se dítě, maminka či tatínek potýkají se závažným onemocněním, staňte se Dobrými anděly.
Miminko spěchalo na svět, nastávajícím rodičům pomohli rychle dojet do nemocnice policisté. PČR
